Visar inlägg med etikett Karolinska. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Karolinska. Visa alla inlägg

torsdag, oktober 29

Varning: Bruten kvinna

Jag har faktiskt lovat er en massa bilder, men min digitalkamera är på vift, därför är det så tomt i bloggen på visuella effekter. Jag vet inte var jag lagt den, eller var fan den hamnat. Den måste vara här någonstans, men jag gitter ingenting just nu. Jag är så less på min tillvaro. Jag är skitless på att mitt liv dikteras av sjukhuset, att åka taxi fram och tillbaka i en jävla oändlighet. Jag orkar inte. läkarna ger mig absolut ingenting just nu, varje gång jag blir inskriven måste jag sitta med en jävla AT-läkare som förhör mig i en timme om hur jag hamnade där och hur jag fick min diagnos. Varför får JAG alla dom varje gång för? Varför ska JAG vara snäll och medgörlig hela tiden? Varför säger de ingenting om hur behandlingen går? De ger mig INGENTING att hålla fast vid! Jag får bara tystnad och snorkiga blickar! Jag kan inte ens be om en alvedon utan att de måste titta i datorn efter läkarordinationer, jag är ju the addict liksom. Och just nu får jag inte ett skit från läkarna. Jag får bara en massa vaga svar. INGEN har kommit och pratat med mig om vad som händer efter behandlingen. INGEN har kommit och pratat med mig om vad som händer om cancern inte är borta efter de här två sista behandlingarna. Varför förväntas jag bara sitta och tacka och ta emot som en livegen?

När jag fick ont i mjälten och fick världens mjälthugg viftade de bara bort det. Men jag har aldrig haft ont i mjälten eller sådana hugg i sidan att jag tappar andan förut! JAG behöver bli lugnad och förklarad för varför min kropp gör uppror och jag behöver få veta vad som KAN hända, kan den brista helt plötsligt? Vad kan jag vänta mig? Jag är så TRÖTT på att, när jag känner att jag är sänkt bortom allt förnuft, så ber dom mig att SKÄRPA MIG! Men jag MÅR SKIT NU, JÄVLA SJUKHUSHELVETE! Jag ger er hela mitt liv, ni påstår med nån slags jävla sarkasm i rösten att jag ska "försöka leva ett så normalt liv som möjligt" men ärligt talat! Jag sitter här! Dag ut och dag in och den enda gång jag kommer ut är när jag åker taxi till ER! Jag sitter här med min son, som knappt får komma ut och leka, och mår helvete, ensam - för min syster har knappt varit här de senaste veckorna - medan ni bara skiter i att ge mig svar. Jag är fed up! Jag har inget liv! JAG ORKAR INTE MER. Och sen, när jag kommer hem, då är det alla de här människorna som ska vara till för mig, och det känns som om JAG är mer till för dem!

Bostödet ska promt ses hela tiden, oroa er inte, jag har ingen jävla knarkarkvart här borta, jag LOVAR, jag kan streama min lägenhet live via webcam om ni vill, den är tom, tom som i jävla graven. Och jag orkar inte, jag ligger hemma och spyr och jag orkar inte, bara för att jag är hemma, måste jag ta emot alla vänner och bekanta som måste komma hit och avlasta sig på mig? För det är vad jag är! En avdumpningsplats för ERA problem! Ni kommer hit och KLAGAR över att ni inte fått supa skallen av er på flera veckor eller köpt nåt till er själva på en månad, VÄLKOMMEN TILL MIN VÄRLD, jag får inte ens gå i affärer för sjukhuset men det SKITER JAG I. För jag måste få komma ut ibland jag också. Jag håller på att sönderfalla mentalt av att bara sitta här, dag ut och dag in, skallig, jag har inte ens fått en peruk än för jag har aldrig tid - ensam, jag kommer sluta mina dagar som Bridget Jones största skräck, uppäten av schäfrar som nån annan jävla vrickad kärring, jag ser hur alla åker på semestrar, träffar nya människor, förälskar sig, och de GNÄLLER om sina JÄVLA I-LANDSPROBLEM medan jag bara sitter här, kväll ut och kväll in, och önskar att jag hade någon att prata med. Vem som helst. Som faktiskt var beredd att lyssna på MIG för en gångs skull. Som inte JAG behövde vara till för.

Undrar ni aldrig varför jag aldrig klagar när vi ses? Undrar ni aldrig varför jag aldrig har något att berätta längre? Jag bara sitter förstummad medan ni klagar, för Loo, henne kan man gnälla hos, hon har ju inget liv, hon har cancer. Ni ska vara så jävla tacksamma att era enda jävla sociala kontakter inte har vita rockar. Ni ska vara glada, för ni har hår. Och ögonfransar och ögonbryn. Fattar ni hur jävla ledsen jag blir när ni sitter där, friska, krya, med partners och LIV, där ni får träffa människor, gå ut, jobba, knyta sociala kontakter, ni får kramas, ni har nån att komma hem till, och här sitter jag, och tycker synd om mig själv kväll efter kväll, ensam i den här jävla lägenheten, med mitt barn. Den enda jävla ventil jag har är min jävla patetiska blogg, som jag velat lägga ner så många gånger, för ärligt talat, det finns inget liv att rapportera om längre. Jag har INGENTING att vara glad åt. Jag ser inte ljuset i tunneln, jag gör inte det. Jag ser bara en massa snorkiga läkare som tycker att det är fullt normalt att mjälten känns som en disktrasa. Ni har inte ens the fucking decency till att lugna mig på ett korrekt sätt, jag får höra att jag är SJÅPIG! NI VET INTE HUR DET KÄNNS! NI har ingen aning! Och det är ju fan ingen som vill höra på mitt jävla cancergnäll, eller hur? Det är ingen som orkar höra på en bitter, ledsen, nedbruten människa som känner sig så ensam och övergiven att det fan inte finns någon jävla resonansbotten kvar. Men nu säger jag det tamejfan! Jag känner mig ensam och övergiven, jag har ingenting att vara glad för, jag kanske dör om ett halvår, vad fan vet jag - och det enda jag har att se fram emot är att få åka taxi till idioter som viftar bort alla mina problem. Tack! TACK SOM FAN! Tack livet för att jag är så psykiskt nedbruten att jag inte ens kan glädjas och leka längre. Tack för att jag ska behöva sitta här och ha ångest, dag ut och dag in. För det har jag. Ångest. Som fan. Och jag vet inte hur den ska försvinna. Jag är livrädd för att dö. Jag är helt panikslagen. Om ett år kanske cancern har fått mig, kanske imorgon, poängen är att jag inte vet! Jag är inte rädd för döden som sådan, jag är rädd för att lämna mitt barn här. Jag vill inte lämna honom, Jag vill inte.

Och så fick jag reda på häromdagen, att det kan ta tio år efter en sån här behandling innan jag blir fertil igen. Om jag nu nånsin blir det, chansen är väl fifty fifty. Jag slutade ha mens i Augusti, eller om det var Juli redan, jag minns inte ens. Och visst, jag ska vara tacksam, för jag har fått ett barn i alla fall, och det är det inte alla som får, det finns människor som längtar efter barn hela sina liv och inte får ett enda, jag vet det. Men poängen är, att tio år eller inte alls, om jag ens överlever - då är jag 40 år och alldeles för gammal för att skaffa barn. Så det blir inga fler. Jag hade gärna velat ha alternativet. Förstår ni? Jag har förståelse och det yttersta medlidande med er som inte ens fått ett enda barn, men förstå att det är mycket för mig att smälta också. Jag är inte en fertil kvinna. Jag kan inte skapa fler små knoddar att älska, även om jag verkligen aldrig sett mig själv Jag närde en dröm om att träffa en människa att leva livet ut med, ni vet, jag vill så gärna träffa den stora kärleken och gifta mig och allt det där! Jag är en 100%igt monogam människa och jag tror faktiskt på själsfränder och allt sånt, även om jag inte träffat min än. Och nu kan jag inte ens ge den människan ett barn. Nu har jag den finaste ungen i världen, och jag är tacksam, tro inget annat. Jag tycker bara det känns som mina val i livet krymper. Speciellt inte som jag vet om jag överlever. För jag vet inte. Ingen vet. Men nu förstår jag på riktigt, meningen med att jag skulle behålla alex. Det var kanske min sista chans, fast jag inte visste det då. Och det var som om en instinkt sa åt mig att behålla honom. Jag är inte troende, men sådant kan få en att fundera. Ja, silly, ingenting skulle få mig att tro på Bibelns bild av Gud, för maken till självrättfärdig pösmunk och nitisk (han erkänner till och med att han är en s.k "nitälskande" Gud i ett kapitel, det är helt bisarrt vad såna där svampar och vattenpipor kan göra för kreativiteten hos sagoberättande ökenfolk) jävla.. nitiskhet, nej, det kan jag slippa. Min bild av "Gud" är mer som en kraft, inte ett kön, inte nån gubbe med skägg, det är något så starkt och stort att vi människor inte ens kan wrap our heads around it, förstår ni? Det finns ingenting fördömande i den kraften, inga åsikter om ditt eller datt. Det finns bara.. KRAFT.

Och det här med att dö, om jag bara inte vore människa och utrustad med ett så klent känslomässigt hjärta, jag kan inte stå ut med tanken att lämna alex. Förstår ni? Det är inte ett alternativ, men det är inte heller min sak att bestämma.
Och det snör ihop mitt hjärta att inte veta. Jag är arg, ledsen, jag har så ont i hjärtat. Ni har ingen aning. Det gör ont i mig. Jätteont. Jag blir så arg på den här sjukdomen, fatta det då, jag har inte ens en legitim ursäkt, jag har inget legitimt att vara arg för. Jag har bara den här jävla ensamheten att stötta mig på. Det är en avgrund av ovisshet. Det är en sådan jävla.. hemsk känsla att inte veta. Och när det känns som om jag är mer till för andra i min omvärld än de är till för mig, när man bara viftar bort mig så här. Jag ska liksom alltid bita ihop och vara tyst, jag ska liksom alltid ge andra en chans, jag ska hålla allt inne och låta folk bete sig hur de vill, men vet ni vad? Jag då? Förlåt, men nu är det för mycket!

Det är för mycket.

tisdag, juli 7

Benmärgsprov - Check!

Okej, så ni ska få en update. Jag har gjort det förbaskade benmärgsprovet. Jag tänkte först komma med en kommentar angående smärtan som många påstår skall vara så olidlig. Så ont gör det faktiskt inte. De går in först, tämligen långsamt först, för att "penetrera huden" som de så vackert uttryckte det, och sedan tar de milimeter för milimeter för att röna ut att lokalbedövningen verkligen har "tagit" ordentligt. Man blir tillsagd att säga till om det gör minsta lilla ont i detta initiala skede, säger man till stannar de omedelbart och bedövar mer. Det sticker och "knackar" lite och det "drar" liksom inifrån lite när de suger ut skiten, men det är verkligen inte ett ingrepp som man egentligen behöver vara rädd för, det vet jag nu. Inte om man gjort det en gång. Men visst är det obehagligt. Men det är inte en smärta av döden, det är det inte. Och jag vill också passa på att ge ett tips till alla er därute som kanske googlat på benmärgsprov eller som kanske ska göra ett i framtiden; Om ni försöker att slappna av (jag vet att det är svårt, men försök) då går det mycket lättare och det gör faktiskt mer ont om man spänner sig. Det är exakt samma sak när man föder barn. Om du bara släpper taget lite och tänker att "jaja, shit happens, dör jag så dör jag", även hur corny det låter så hjälper det. Its all in your head. Men nu tänkte jag berätta själva måndagen för er.

Så, pappa kom och hämtade mig vid nio och jag satt och lyssnade på rockklassiker i bilen på vägen in. Pappa var munter och försökte prata bort mig lite och jag var skakis. Vi anlände i tid och jag började att skaka bara jag klev ur bilen. Pappa intalade mig att det här kommer att gå bra, snart är det gjort, de kommer inte att hitta något som har med L-ordet att göra, detta är en ren rutinundersökning och det kommer gå så bra, oroa dig nu inte. Det är klart på ett kick och du hinner inte ens reagera. Vi klev in i väntrummet och det kändes som om alla där stirrade på mig. Jag satt och andades som en blåsbälg på profylaxkurs och gjorde någon slags avslappningsövningar som mest gick ut på att jag ville vända ut och in på mig själv och försvinna i tomma intet. Dessa avslappningsövningar fungerade inte tillfredsställande och jag försvann inte, jag blev inte ens suddig i kanterna. Sköterskan såg mig med en gång då hon ropade upp mitt namn. Alex och pappa fick inte följa med in, så en hastig blick på min son och ett löfte till mig själv om att vara stark, and off we go. Vägen till undersökningsrummet kändes som den sista måltiden eller nånting, jag såg bara den sterila sjukhusmiljön och tänkte alla möjliga ologiska tankar i stil med "Varför inreder de alltid så deprimerande på sjukhus, varför kommer de bara inte med en fet rosa färgburk och häller ut skiten åtminstone i taket eller nåt, så att man har nåt att se upp till medan de sticker och vrider och klämmer på en?" och jag drog förvirrande paralleller till Michelangelos jävla takmålning i sixtinska kapellet och funderade på hur han hade det däruppe, han låg ju verkligen på rygg i fyra år (med pauser, får man ju hoppas) och målade den där skapelsen, Genesis tror jag den kallas, och jag försökte se det framför mig, hur han låg där dag efter dag i fyra år och jag undrade om han behövde sjukvård efter det. Hur märkligt det än låter så var det just det jag tänkte på när jag gick in där.

Så, de underbara sköterskorna (återigen har jag blivit otroligt positivt och väl bemött av sjukvården i Sverige och återigen bugar jag för de män och kvinnor som uträttar detta viktiga arbete, dag efter dag. Jag bugar för er, för ni är värda det - och mer) lade mig ned på britsen med en kudde under huvud och rumpa, förklarade att de skulle guida mig igenom ingreppet, jag förklarade att jag var så rädd att jag inte visste om jag skulle tappa förnuftet eller pissa ner mig, och de lovade att det inte skulle bli så obehagligt och att jag skulle säga till om det gjorde minsta ont och den ena sköterskan erbjöd sig att hålla mig i handen medan de gjorde "de värsta bitarna", ett erbjudande jag för omväxlings skull tackade ja till. Sköterska ett berättade "Du är här för att man har hittat en avvikelse i blodet i någon form och nu skall vi utreda.. blabla vita blodkroppar.. förnyelse.. blabla.." och resten av informationen tappade jag eftersom jag koncentrerade mig på att INTE titta på instrumenten vid min sida. De hade täckt nålen de skulle köra in. Det var förnuftigt gjort. Hade jag sett den på förhand hade jag dragit som en avlöning. Hade jag sett den efteråt hade jag förmodligen svimmat. Jag vet följaktligen inte vad som verkligen gick in i mitt skelett i måndags och lika jävla bra är det vill jag säga.

Anyway, de lokalbedövade, "penetrerade" därefter huden och sedan satte festen igång. De började att borra sig in, handgripligen borra sig in i mitt.. umm.. höftben? (De tog alltså provet från höften, men alltså via ryggen, på något sätt). Som sagt, de var inte ute efter min ryggmärg eller rygg utan min benmärg. Borrandet kändes helt bisarrt. Det knackade och drog och ilade och var rent utsagt märkligt och en väldig lättnad kom över mig ett tag då det inte alls var en ren plåga och det kändes inte alls som om jag skulle dö. Det var bara jävligt obehagligt, men man dör liksom inte. De pressar ner en något enormt hårt och det är inte konstigt, de borrar sig ju med en nål in i benet på en liksom, skelettet that is, och det är ju klart att det är ju inte en känsla man är van vid.

De höll på sådär och skruvade och drog och tog en biopsi emellan, oklart vad det innebar och vad de tog just då, men det sa de att de gjorde i alla fall, och ärligt talat så är man inte så jävla kaxig och ifrågasätter varenda jävla steg de tar när de håller på och man ligger där helt utlämnad, man säger bara "Okej, bra, gör det ni" och försöker bita ihop och det hela tog ungefär en kvart, tjugo minuter. Precis när de drar ut, så att säga suger ut benmärgen, så gjorde det lite ont men på en smärtskala från 1 - 10 så rankar jag inte den smärtan mer än max en femma, och den var mycket hastig. Det är som sagt inte smärtan som skrämmer, utan obehaget och känslan av att man ska göra något nytt och man vet inte vad som händer härnäst och hur det kommer att kännas. De hade radio på, tack och lov, och de frågade mig hur jag mådde och om de kunde ta lite till och trycka lite mer och jag mumlade något om "gör vad fan ni vill, jag fokuserar på musiken". Musiken är alltid min räddning men det var något otippat att jag skulle bli räddad av just Elton John, som sjöng melodramatiskt i bakgrunden medan de sög ut benmärg:
"And there's no sacrifiiiiice
no sacrifiiiiiiiice
no sacrifiiiiiiiiiiiiiiiiiiice
aaaaaaaaaaaaaaat aaaaaallll"
Det var ren ödets ironi att den låten råkade spelas på Lugna favoriter just då, det är jag övertygad om.

När de plåstrat om mig och gett mig råd om skötsel av bandaget jag fick (enormt bandage, helt sjukt) så brast det bara för mig. Jag hade jobbat upp en sådan spänning och nervositet angående det här och jag kände att nu är det bara att vänta men nu är det över, jag kan slappna av nu, inget mer ska göras. Jag började storgråta och sköterskorna berättade för mig hur duktig jag var och hur bra allt gick och det här kommer bli så bra och nejdå, det ser ju fint ut redan nu, prima benmärg har vi här, ingen fara lilla gumman och jag tackade artigt för mig (tack för att ni borrade hål i mig och stal benmärg, tack tack!) för sådan är jag, och gled (nåja) ut i korridoren till en väntande pappa och son som lekt med brandbilar och vält omkull hela väntrummet under tiden (alex, dvs. Pappa hade städat) och jag pussade min son och kramade min far och sa nu sticker vi härifrån. And that's that. Nu har jag återbesök på kirurgen, avd 63, Danderyd den 22:a juli och vi får hoppas, verkligen hoppas, att de inte ringer innan dess och bokar en tidigare tid. Och sen får vi hoppas att de har bra besked att komma med nu. Så, väntetiden startar här. Varje dag utan ett telefonsamtal från sjukhuset är en seger.

Jag är inte lika rädd, men konfunderad. Jag känner ju att något är fel i kroppen. Idag fick jag ledsmärtor igen och haltade igenom centrum. Bara sådär, så jävla skumt. Jag har haft otroligt ont i både höftpartiet, själva borrhålet och i lymfarna (tror jag, jag har i alla fall haft ont under armarna vilket var nytt) och ätit voltaren och försökt att aktivera alex så mycket som möjligt. Imorgon är det nytt läkarbesök, samma sak på torsdag, två olika läkare, två olika sjukhus men dessa besök berör annat än just det här. Återbesöket och domedagen är som sagt 22 Juli. Jag går runt och ser upp i skyn och önskar lite själviskt att jag gärna haft någon att dela den här smärtan med just nu, men det finns väl en mening i att gå igenom saker mer eller mindre själv också. Man kan inte bara förlita sig till andra genom livet heller. Nu har jag förvisso aldrig kunnat lita på en enda levande varelse fullt ut, men det spelar ingen roll. Visst är det ensamt i själen, och visst är jag orolig.

Jag önskar er allt gott och att ni slipper gå igenom det här, ni också. Nu gör jag det åt er, kanske man kan säga. Det är kanske inte rättvist, men vad är rättvist egentligen? Absolut ingenting. Så det spelar ingen roll. I will be here. Jag ska försöka hantera det här och efteråt kommer vi kanske kunna skratta åt hur rädd jag var nu. Kanske.
Jag hör av mig snart igen,
kudos.