Visar inlägg med etikett cancer. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett cancer. Visa alla inlägg

tisdag, mars 2

Loo report

Människor, människor, människor.
Det är Loo som skriver nu, och jag vet inte var jag ska börja, Kanske i fredags då jag hade tilltagande smärtor som bara mattade ut mig. Kanske om beskedet jag fick av läkaren på sängkanten där jag låg och kippade efter luft, "Loo, vi tror inte att du har lång tid kvar", och kanske hade jag int det heller, just då. O satt och vakade med fsster C och såg O aåg hur jag blev blå och grön i ansiktet - jag var på väg att somna in. Men något ryckte mig tillbaka. Jag såg aldrig något ljus. Ingen hand sträcktes ut, Jag var bara förbannat röksugen.

Jag fick en rullstol av avdelningen för att underlätta. Vi kör mig i den när jag är röksugen. Jag har haft skitmycket besök här. Alla säger samma saer. Att jag ska ringa dem om vad som helst, att de ställer upp vad det än är. Shit, hade vi så här mkt energi och engagemang i vanliga fall så hade stora saker kunnat hända, Jag har fått mp3, blivit erbjuden säkert hundra stycken.

Underbara S flög hit och vände upp och ned på läkarna, Behandlingen är densamma. Men någon kunde, vågade och agerade. Och hon hav mig en tatuering i present!

Jag måste pausa nu men jag kan säga som så här; Jag lever, jag överkom EN barriär, jag har nu ca en månad kvar att leva och jag ska flyttas till sthlm sjukhem vid fridhemsplan, Vissa säger att det är ett lyxigt place och jag kan bara se äldrevården framför mig. Någon som vet något om stockholms sjukhem, kommentarsfältet tack!

Tack alla för std, comments, kärlek och allt ni gett mig. Jag kämpar. Som ett djur.

söndag, februari 21

I den bästa av världar

Jag fick svar på varför läkaren ställde så många tokiga frågor. Efter någon timme kom han och kuratorn in i rummet. Jag anade oråd. Fett med oråd. Jag tänker bara skriva det här rakt ut nu, det finns ingen anledning att knussla om detta. Jag har inte varit stark nog att skriva det tidigare.

De talade om för mig att jag inte kan botas. Min sjukdom är inte botningsbar. Det finns ingenting man kan göra förutom att "hejda" den genom att ge mig cellgiftsinjektioner en gång i veckan. Jag har ungefär ett år kvar, more or less. Till sommaren kommer jag förmodligen att bli väldigt sjuk och jag har inte mycket till chans att överleva det här. Alls.
Nu gäller det att försöka göra en mormor. Att försöka överkomma detta trots all den här skiten, och att hitta en styrka inom mig som gör att jag lyfter som en fågel fenix och gör mig av med cancern. Jag kan inte ens säga hur ledsen jag är. Hur knäckt jag är. Hur jävla ont det gör. Hur rädd jag är för att dö, lämna alla bakom mig, för det är jag. Jag kan inte ens sätta ord på hur panikslagen jag är, och det säger väl allt.
Jag vill inte lämna alex bakom mig. Jag vill inte försvinna! Jag vill inte!

Det är en mörk tid nu. Jag ringde till Liselott och grät. Jag ringde till LillaMi och grät. Många får inte reda på detta förrän nu, jag beklagar så innerligt att ni blir tvungna att få reda på det så här men jag klarar inte av att ringa och berätta för jag gråter bara, hejdlöst. Jag klarar det verkligen inte. Jag har inte styrka nog att tala om för så många att jag är döende.
Jag vet inte hur länge jag kommer att leva med det här. Jag vet inte hur lång tid jag har att räkna med.
Jag klarar inte ens av att skriva det här utan att blöta ned tangentbordet.



Jag önskar att jag kunde skriva "I will survive" men jag har inte den styrkan just nu.

söndag, februari 7

Reflexion

Modet är faktiskt inte så illa ändå. Jag har faktiskt världens bästa vänner när man tänker efter, och speciellt när man hör alla fina saker de säger och hittar på för att pigga upp en. Liselott kommer över till sjukan och hänger på torsdag. Maria hade gjort en "pigga upp mig"-låda som hon ville ge mig. Bara en sån sak, att människor kommer på såna fina saker.. Samtal, sms, kommentarer och mejl strömmar in, alla är så fina. Och det hjälper faktiskt. Nånstans därinne tänker jag liksom "Men titta här vad fina de är. Jag kan ju inte svika dem nu och bara trilla ner död!" och det kan jag ju faktiskt inte. Jag har världens backup, jag har ju ett halvt kommunhus med folk som läser den här bloggen. Ja, faktiskt, det har jag. Jag har så mycket hjälp med mitt liv som det är nu att jag egentligen bara borde kunna segla igenom detta som en räkmacka, fast så enkelt kommer det förstås inte att bli, rent fysiskt är det ju jag som måste ta de där påsarna med cellgifter och pumpa dem i mig. Det är jag som måste överleva. Det finns många som inte får hjälp av samhället av olika anledningar, det finns mycket pengar som sparas in från vård till landsting, och så finns det många som heller inte vill ha hjälpen, eller - de vill bara ha den på sina egna villkor, och det fungerar inte riktigt så. Men jag är en av de lyckligt lottade som har hjälp från samhället. Det finns hjälp att få för den som behöver, det kan ta tid, det kanske inte är på dina villkor till att börja med, och man ska aldrig börja kräva saker eller tro att det bara är att knäppa med fingrarna, för så fungerar det inte. Och man måste fullgöra en del saker själv också. Och jag tror att det är just den lilla detaljen som blir avgörande för många som påstår att de inte "får hjälp". Många missbrukare är fortfarande kvar i tänket att försöka fortsätta med missbruket, det ligger där långt bak. Många tror att just deras problem är så unika eller att just deras historia är någon slags ursäkt till att få bete sig som de gör och sedan sitter de ändå och gnäller. "Jag får minsann ingen hjälp!" - det är så lätt att sitta och tycka synd om sig själv och skylla sitt liv på någon annan eller någonting annat istället för att se sakernas realitet.

Nu har ju jag en väldigt komplex kombination "problem", varav min cancer är det största och mest angelägna problemet i sammanhanget. Rent socialt fungerar jag ju utmärkt och skulle utan cancern i mitt liv varit i gasen med att plugga och jobba för länge sen. Det är det enda jag vill, bli färdig copywriter, skapa mig ett liv utifrån ett arbete jag skulle älska att gå till varje dag, och pussla detta med familj och hem. Allt det skulle kunnat bli verklighet nu om inte cancerfan kommit tillbaka. Jag hade sett fram emot att ta jobbet som datalärare där jag jobbade tidigare och studera samtidigt, få upp lite KomVux för att kunna gå vidare till universitetet, ta deras 2-åriga copylinje (1 års studier, 1 års praktik) och samtidigt göra allt det här andra. Leva. Älska. Kanske gifta mig (!! Ni trodde aldrig det om mig, eller hur?), skaffa fler kids. Leva Svenssonlivet och utforska allt vad det har att erbjuda mig. Renovera ett kök, måla om huset, engagera mig i meningsfulla projekt som ger mig någonting, engagera mig politiskt, köpa lördagsgodis och dricka ett glas rött på fredagen när barnen somnat. Allt det där känns lockande nu. Allt det där finns inom räckhåll. Nu tar det bara mer tid, intalar jag mig. Mer tid, för jag ska inte gå miste om det. Jag ska överleva den här jäveln. Jag ska spöa skiten ur honom en andra gång. För jag vill uppleva. Livet. På riktigt. Jag vill dela, jag vill älska och bli älskad, jag vill våga. Jag vill kasta mig ut i det nya och utvecklas. Jag vill. Leva. Livet till 100% och prova allt det jag inte gjort förut, nämligen allt som inte skadar mig själv. Jag vill, jag vill, jag vill!

Och ditt vidriga lilla stycke cancer, du ska inte få ta det ifrån mig.

fredag, februari 5

Den 29-åriga pensionären

Jag kom "hem" i Onsdags, ja, till min O då, hem orkar jag inte just nu. Tack gode för att jag kan vara här medan han är på jobbet, jag pysslar lite och ser TV och surfar och gör allt möjligt annat, fast mycket, mycket långsamt. Faktum är att jag är fortfarande svag och ynklig och har svårt att ens duscha utan att bli helt matt. Jag klarar inte mycket på egen hand. Kroppen tar mycket stryk just nu, det känns. Över inläggningen, sju dagar, så droppade jag sex kilo i vikt så jag behöver inte bekymra mig över mina extrakilon jag lagt på mig genom att vara stillasittande i månader. Precis allt är jobbigt, att diska tar timmar eftersom jag måste ta pauser hela tiden, att duscha tar lång tid då jag är yr och inte känner mig hundra. Jag är som en gammal tant, kroppen har helt och hållet börjat leva efter pensionärslagarna. The laws of physics has been replaced.

Jag vaknar på morgonen av att jag mår illa och vill kräkas. O slänger sig på mig som han alltid gör strax innan han går till jobbet, han kysser mig hejdå med en värmande mjukhet, hans varma läppar lämnar kärlek efter sig på min kind. "Hejdå älskling!", muskelminnet av hans kropp mot min ligger kvar länge i dubbelsängen, jag sträcker ut mig i min fulla etthundrasjuttiocentimeterslängd och känner på kroppen. Hur känns jag idag? Ingen kroppsdel protesterar för omväxlings skull, tidigt tassar jag upp fast jag inte behöver, fast jag skulle kunna ligga kvar i sängen och dröna men jag kan inte somna om. Jag sitter länge och funderar istället. På så mycket, tankarna har ingen styrenhet, de bara flyger kors och tvärs, som missiler. Jag har inget fäste.



"You don't have to give up to let go", så sjunger hon, den fantastiska sångerskan i låten jag just länkat till er. Mjuk, försiktig musik på repeat i O's lägenhet. Jag sjunker in i mina egna funderingar. Då och då känner jag paniken komma smygande och det hjälper att jag faktiskt är här hos O och inte hemma. Hemma. Där är det liksom - Mina.Fyra.Väggar. Det går bara inte. Aldrig tidigare har jag varit klaustrofobisk men jag blir det nu. Jag läser igenom månader gamla mejl, det är nog dags att rensa tänker man, när inboxen ligger i över 3000 olästa, nästan allt är ändå skräp. Jag passar på att rensa ut riktigt gamla saker från svunna tider, varför sparar jag på allt sånt? Jag är så sentimental, som ett klassiskt lejon i sin zodiak. Men jag behöver inte de här orden för att minnas, och vissa saker är det bara dags att klippa av.

Jag och O har småtjafsat lite de två senaste dagarna och vi diskuterade det igår. Naturligtvis får jag för mig att jag ska "ge honom space" eftersom jag utgår från att det är det han behöver, men det är inte så O löser problem i motsats till många andra grabbar jag mött. De flesta grabbar drar som avlöningen inför en eventuell diskussion eller konflikt och hänvisar alltid till sin space. Jag utgick ifrån, på ren automatik, att han tänkte likadant. Det gör han förstås inte. Han undrar varför jag vill fly från problemet och varför jag tror att det hela ska lösa sig genom att vi är isär. Vilket han har fullkomligt rätt i. Ingenting löser sig genom att jag backar undan. Jag behöver honom, och det skrämmer mig också. Jag blandade in en annan person i min cancer, han förtjänar inte det här, han förtjänar en normal tjej som han slipper se spy, rasa i vikt och som han slipper ge sprutor. Jag har till och med erbjudit honom en enkel väg ut. Jag har sagt att han får gå om han vill och att jag skulle förstå om han inte orkade med detta. Han gav mig en mycket svart blick och undrade vad i helvete jag pratade om. Någonting sådant vill han inte höra. "Vi ska klara det här" säger han, med betoning på Vi, och jag tänker att även om jag inte har någon Gud och allt det där så måste det vara någon däruppe som gillar mig och som skickade hit honom. Det är lätt att bli filosofisk när man har cancer och inte vet hur fan man ska tackla tankarna på döden. Min strategi är att helt undvika dem för närvarande. Jag vill inte, och ska inte dö. Det här är en kamp som gått i arv, mormor slogs i 20 år. Kunde hon så kan jag.

Jag har inte tagit hem alex från jourfamiljen än heller, dels eftersom jag inte klarar av att ta hand om honom själv om dagarna, jag är alldeles för svag för det, jag orkar ingenting. Samtidigt vill jag inte att han ska behöva se mig så här, och jag vill att han ska känna att han har en glad och engagerad mamma, inte en splittrad, orolig sak som knappt kan sova. Jag vet knappt var jag har mig själv just nu, det här beskedet, även hur stark jag är och hur inriktad jag är på att klara det - igen - så är jag svagare och mer medtagen, både fysiskt och psykiskt. Jag har inte samma go och jävlaranamma som första gången, inte än, det krävs en del laddning från min sida för att nå dit. Sist nådde jag snabbt en sådan kulmen i sorgen att jag vände det till ren ilska nästan omedelbart, det var tankar som "Hur understår sig denna jävla cancer, att komma och hota min son på det här sättet? Nej nu...!" och "Fy fan, ditt vidriga lilla jävla as till cancerhelvete, jag ska spöa skiten ur dig, jag ska ge dig en sådan omgång, sådana roundkicks och flips att du ligger flämtande nere efter första ronden" och så blev det ju också. Nästan. Nu kom en hopplöshet över mig på den där britsen på läkarens kontor, det var bara "Nej, nej, nej, men hallå! Jag då? Livet? Var tar mitt liv vägen? Varför ska jag behöva ta detta, en gång till? Och vad fan har jag gjort för att förtjäna det här, för så här ont kan ingen nånsin ha gjort någon!" - visst är det första alternativet så mycket bättre, visst fan är det ilska jag borde känna istället, visst borde jag vässa mitt spjut och gå till skrikande Xena- The Warrior Princess-attack (fast med snyggare outfit, om ni minns), men det krävs mer av mig nu, förstår ni? Det är inte så enkelt alltid. Det är så lätt att vara efterklok och sidoklok och veta vad man själv eller någon annan borde känna eller göra och självklart har jag ju också ett enormt stöd från både främlingar, O, vänner och familj men det fungerar inte så. När det handlar om känslor kan man bara inte föra in logiska parametrar i en mackapär som spottar ut den rätta reaktionen åt en. Jag måste ta det här bit för bit, på mitt sätt. Mitt bästa sätt att hantera mitt känsloliv har alltid varit att skriva, så det är det jag gör också. Skriver, men orden vill inte alltid ut.

Morgonkaffet står i sin kopp och snart kommer far min över på visit här i krokarna med en lunchsallad och mina extranycklar som O ska ha. Stor sak - pojkvännen får extranycklarna till min lägenhet. Nu har jag förvisso hans, för att jag bott här nu några dagar och det är ju nice om jag kan låsa lägenheten när jag åker. Men nu får han mina! Och det, mina damer och herrar, det har aldrig skett tidigare.
Litet steg för människan.
Stort steg för Loo.

onsdag, februari 3

A deal with God

Tack alla läsare för det oerhörda stödet, jag blir så glad varje gång jag loggar in och ser era fina kommentarer.
Idag får jag äntligen komma hem efter en nio dagar i chock och sju dagar på sjukhuset. Jag känner mig.. jag vet inte hur jag känner, så vi skippar det. Folk ringer mig och frågar hur jag mår och jag kan inte svara just nu. Det är bara.. mycket. För mycket, så vi skippar det. Men jag ska åka till Oskar och slappna av nu, så får vi se sen. Hur jag mår. Hur, vad och när och varför och allt det där. Men det är ingen idé att ställa frågor just nu, för jag har inga svar. Jag vet inte mer om min behandling, man vet inte så här kort in i det. Jag har gjort ryggmärgs och benmärgsprov och det gjorde ondare än vanligt och jag antar att man ska utvärdera dem eller nåt, vet inte. Så fort jag har info om behandlingen så kommer det. promise.

Just nu.. är allt bara så förvirrat.

tisdag, januari 26

Det som inte fick hända

Kära läsare, alla mina trogna därute. Jag känner mig färdig att kvävas.
Igår åkte jag, pappa, alex och socialsekreterare V till KS för mitt avslutande möte, som det hette. Jag skulle få svar på min PET-CT, alltså den röntgen jag gjorde med den radioaktiva isotopen som skulle avslöja om jag hade något kvar i kroppen av cancern jag spenderat sju månader med att få bort. Som många av er vet så har jag alltså haft något som heter anaplastiskt B-cellslymfom i benmärgen. Lymfomet i sig är inte ovanligt, men just min diagnos är en ovanlig form av lymfom och man har lite skämtsamt kallat det för "Cancer with a twist" på hematologen där jag behandlats. Vi fick först vänta lite extra i väntrummet medan alex röjde runt som en liten tossling och jag och V småpratade i största allmänhet. I efterhand är jag innerligt tacksam för att hon var med, jag vet inte hur jag hade hållit ihop därinne om hon inte hade varit där och stöttat och genast börjat rodda runt med saker som måste ordnas. Som jag tidigare sagt har jag det största förtroende för henne och hon har ju följt mig en bra bit på vägen mot att bli en fullgod samhällsmedborgare efter min tid som drogaktiv.

Läkaren kallade in oss och hon droppade bomben på oss utan krusiduller. Alex började bli otroligt trött så pappa fick ta ut honom i korridoren. Jag och V fick vackert ta emot beskedet medan paniken bara växte i min mage och upp i hjärtat. Cancern är inte borta. Cancern har "kommit tillbaka" och spridit sig till skelettet. Inte hela skelettet, men på utvalda ställen vad jag förstår. Inga metastaser men likväl så finns den där och den är aggressiv som fan, den sprider sig med en hastighet som skulle få en racerförare att bli grön av avund. Jag fick egentligen inte mycket information, V försökte också ställa frågor för att komma tillrätta med hur fan det här kommer att se ut men de kan inte svara. Jag förstår som så här mycket att det här är mycket allvarligt. Cancer i skelettet, det är liksom elitnivå av cancer. Om vi var i allsvenskan tidigare så är vi i italienska ligan nu, eller som pappa sa - NHL, även om det inte är samma sport. Skitsamma, poängen är att jag nästan knäckte ihop där på britsen där jag satt. Jag försökte kämpa emot gråten men det gick inte, jag började bara att gråta precis som förra gången och det var plötsligt som om jag befann mig i en jättestor bubbla där ordet cancer bara virvlade runt mig. Cancer, Cancer With A Twist. Och som många andra som får den här sortens besked kunde jag bara tänka "Vad har jag gjort? Vad för ont kan jag ha gjort för att förtjäna det här?" och "Det är så förbannat orättvist. Jag vil bara tillbaka till livet medan livet bara drar mig närmare och närmare döden".

Jag fick som så här mycket information att jag ska läggas in på onsdag (imorgon) klockan 13:00 på KS Hematologen, avdelning B15 som jag lärt känna så väl nu. Jag vet egentligen inte mer än att jag ska behandlas med ytterligare en cellgiftsbehandling, en tyngre version, ännu en cocktail, och - här kommer det, jag ska genomgå någonting som kallas för stamcellstransplantation. Jag har läst lite om det nu på morgonen och jag är införstådd med att det är en behandling som kan medföra en del risker, precis på samma sätt som att man helt enkelt inte vet om den här cellgiftsbehandlingen kommer att vara effektiv överhuvudtaget. Nu är jag dessutom i sämre kondition än när jag började. Jag är livrädd, i ordets rätta bemärkelse. Jag är så förbannat rädd att jag inte vet vare sig ut eller in. Jag har läst på nätet hela morgonen och ju mer jag läser ju värre blir det. Men jag vill veta vad jag har att förhålla mig till, vad jag slåss emot, vem min fiende är. Fy fan, varför? Varför? Vad har jag gjort för att förtjäna det här? Och på den frågan finns inte mycket till svar.

Efter beskedet igår kände jag att jag inte kommer att klara av att vara bra mamma åt alex just nu och att jag behövde få komma iväg hemifrån till O - min Oskar - nu har ni ett namn på honom - för han tänker tydligen inte försvinna ur mitt liv - , som jag ringde till omedelbart. Vilken man jag har, som genast deklarerar att "Loo, jag älskar dig och vi ska klara det här". Observera det där lilla "Vi" och inte "Du". Vilken människa som helst hade kunnat säga att nej vet du vad, jag klarar inte av det här, det kommer bli för tungt, men inte han. Han finns här hos mig, han finns här och han släpper mig inte, jag måste förstå det nu och sluta tvivla. V ordnade tillbaka jourfamiljen som nyligen avvecklats och jag bad om att de skulle komma och hämta honom så fort som möjligt samma kväll. Jag vill inte att han ska se mig så här knäckt och gråta som jag gör. Hem och packa alexanders väska och min egen, ringde till Lilla Mi, jag hann knappt få fram mer än några ord i telefonen, hon reagerade direkt. Hon hörde knappt vad jag sa för jag grät hejdlöst och försökte få fram ordet. Skelettet. Cancer. Det är klippt. "Loo, jag kommer till dig. NU, okej? Jag tar bilen, jag är där så snart jag kan." vi la på, jag gick som i ett töcken och packade alex väska och lagade mat, lägenheten som en stor röra men jag klarade nätt och jämnt att hålla mig samman. Jourfamiljen kom och sedan satt jag och Lilla Mi och pratade lite innan hon körde mig till Oskar. Jag visste inte vad jag skulle packa ned och jag hittade inte alex mockasiner heller, jag fick skicka med pengar. Det var bara för mycket.

Vi åkte till min O, min stora starka Oskar, gud så tacksam jag är att jag har honom, denna otroliga människa, och jag la mig i soffan hos honom och kände hans värme, det lugnade mig betydligt och smärtan i magen minskade avsevärt bara jag fick hans hand i min och känna hans kropp intill min egen. Att en människa kan ha en sådan lugnande effekt på mig. Den kärleken vi har är så annorlunda jämfört med den kärlek jag upplevt tidigare. Jag har aldrig släppt någon så nära inpå och tillåtit någon att se så mycket, få veta så mycket av sanningar och lögner. Jag har aldrig låtit någon vara vid min dator av rädsla att de ska börja rota igenom bilder och texter men honom har jag tillåtit, som om jag släppt efter. Han tror att allt det här bara är jibberish, men jag ska visa honom. Han kommer att förstå, för han är min stjärna. Lilla Mi stannade en stund och åt lösgodis och pratade. Sedan gick vi och lade oss i hans stora dubbelsäng och jag fick de där starka armarna runtom mig och hans vackra bruna ögon strålade sin värme mot mig och vi pratade, vi har nått en sådan där Ny Nivå i vårt förhållande han och jag, nu har vi båda öppnat en dörr inuti, det finns ingenting att förlora. Han höll om mig och vi småpratade, älskade och kom ännu mer nära. Vi somnade till slut, och det sista jag minns att jag tänkte var "Men herregud, jag kan ju inte dö nu, jag har så mycket kvar att göra, jag vill ju gifta mig och göra ett barn till och leva till ålderdom med Oskar, det här går ju bara inte".

Jag vaknade här imorse av att han kysste mig hejdå innan han skulle till jobbet. Jag drack mitt metadon och somnade om några timmar för att vakna kvart i nio. Klev upp och satte på mig hans tröja, jag kan bo i hans doft hela dagen fast han inte är här, den doften är jag så beroende av. Nu sitter jag här hos honom medan han är på jobbet och tänker, tänker och tänker så att det knakar. Ja är återigen maktlös och hjälplös, utlämnad åt läkarna, utlämnad åt det här skrämmande, så rädd. Jag vill inte dö av det här, jag vill inte dö alls. Jag vill inte lämna allt det här, jag har ju så mycket att leva för. Jag har ju två pojkar i mitt liv som behöver mig! Jag har vänner, kärlek, livsplaner, ett helt liv!
Jag har nu städat i hans lägenhet och gjort fint tills han kommer hem. Någonting ska jag ju vara bra för medan han jobbar. Sen tänker jag så mycket bättre när jag städar eller arbetar med monotona saker.

Livet börjar ju äntligen ta sig. Så snälla, ta mig inte ifrån det. Snälla, låt inte detta vara sista året jag skriver bloggen.
Jag håller er uppdaterade.
Med sorg i hjärtat avslutar jag för att försöka tänka på annat.

torsdag, oktober 29

Varning: Bruten kvinna

Jag har faktiskt lovat er en massa bilder, men min digitalkamera är på vift, därför är det så tomt i bloggen på visuella effekter. Jag vet inte var jag lagt den, eller var fan den hamnat. Den måste vara här någonstans, men jag gitter ingenting just nu. Jag är så less på min tillvaro. Jag är skitless på att mitt liv dikteras av sjukhuset, att åka taxi fram och tillbaka i en jävla oändlighet. Jag orkar inte. läkarna ger mig absolut ingenting just nu, varje gång jag blir inskriven måste jag sitta med en jävla AT-läkare som förhör mig i en timme om hur jag hamnade där och hur jag fick min diagnos. Varför får JAG alla dom varje gång för? Varför ska JAG vara snäll och medgörlig hela tiden? Varför säger de ingenting om hur behandlingen går? De ger mig INGENTING att hålla fast vid! Jag får bara tystnad och snorkiga blickar! Jag kan inte ens be om en alvedon utan att de måste titta i datorn efter läkarordinationer, jag är ju the addict liksom. Och just nu får jag inte ett skit från läkarna. Jag får bara en massa vaga svar. INGEN har kommit och pratat med mig om vad som händer efter behandlingen. INGEN har kommit och pratat med mig om vad som händer om cancern inte är borta efter de här två sista behandlingarna. Varför förväntas jag bara sitta och tacka och ta emot som en livegen?

När jag fick ont i mjälten och fick världens mjälthugg viftade de bara bort det. Men jag har aldrig haft ont i mjälten eller sådana hugg i sidan att jag tappar andan förut! JAG behöver bli lugnad och förklarad för varför min kropp gör uppror och jag behöver få veta vad som KAN hända, kan den brista helt plötsligt? Vad kan jag vänta mig? Jag är så TRÖTT på att, när jag känner att jag är sänkt bortom allt förnuft, så ber dom mig att SKÄRPA MIG! Men jag MÅR SKIT NU, JÄVLA SJUKHUSHELVETE! Jag ger er hela mitt liv, ni påstår med nån slags jävla sarkasm i rösten att jag ska "försöka leva ett så normalt liv som möjligt" men ärligt talat! Jag sitter här! Dag ut och dag in och den enda gång jag kommer ut är när jag åker taxi till ER! Jag sitter här med min son, som knappt får komma ut och leka, och mår helvete, ensam - för min syster har knappt varit här de senaste veckorna - medan ni bara skiter i att ge mig svar. Jag är fed up! Jag har inget liv! JAG ORKAR INTE MER. Och sen, när jag kommer hem, då är det alla de här människorna som ska vara till för mig, och det känns som om JAG är mer till för dem!

Bostödet ska promt ses hela tiden, oroa er inte, jag har ingen jävla knarkarkvart här borta, jag LOVAR, jag kan streama min lägenhet live via webcam om ni vill, den är tom, tom som i jävla graven. Och jag orkar inte, jag ligger hemma och spyr och jag orkar inte, bara för att jag är hemma, måste jag ta emot alla vänner och bekanta som måste komma hit och avlasta sig på mig? För det är vad jag är! En avdumpningsplats för ERA problem! Ni kommer hit och KLAGAR över att ni inte fått supa skallen av er på flera veckor eller köpt nåt till er själva på en månad, VÄLKOMMEN TILL MIN VÄRLD, jag får inte ens gå i affärer för sjukhuset men det SKITER JAG I. För jag måste få komma ut ibland jag också. Jag håller på att sönderfalla mentalt av att bara sitta här, dag ut och dag in, skallig, jag har inte ens fått en peruk än för jag har aldrig tid - ensam, jag kommer sluta mina dagar som Bridget Jones största skräck, uppäten av schäfrar som nån annan jävla vrickad kärring, jag ser hur alla åker på semestrar, träffar nya människor, förälskar sig, och de GNÄLLER om sina JÄVLA I-LANDSPROBLEM medan jag bara sitter här, kväll ut och kväll in, och önskar att jag hade någon att prata med. Vem som helst. Som faktiskt var beredd att lyssna på MIG för en gångs skull. Som inte JAG behövde vara till för.

Undrar ni aldrig varför jag aldrig klagar när vi ses? Undrar ni aldrig varför jag aldrig har något att berätta längre? Jag bara sitter förstummad medan ni klagar, för Loo, henne kan man gnälla hos, hon har ju inget liv, hon har cancer. Ni ska vara så jävla tacksamma att era enda jävla sociala kontakter inte har vita rockar. Ni ska vara glada, för ni har hår. Och ögonfransar och ögonbryn. Fattar ni hur jävla ledsen jag blir när ni sitter där, friska, krya, med partners och LIV, där ni får träffa människor, gå ut, jobba, knyta sociala kontakter, ni får kramas, ni har nån att komma hem till, och här sitter jag, och tycker synd om mig själv kväll efter kväll, ensam i den här jävla lägenheten, med mitt barn. Den enda jävla ventil jag har är min jävla patetiska blogg, som jag velat lägga ner så många gånger, för ärligt talat, det finns inget liv att rapportera om längre. Jag har INGENTING att vara glad åt. Jag ser inte ljuset i tunneln, jag gör inte det. Jag ser bara en massa snorkiga läkare som tycker att det är fullt normalt att mjälten känns som en disktrasa. Ni har inte ens the fucking decency till att lugna mig på ett korrekt sätt, jag får höra att jag är SJÅPIG! NI VET INTE HUR DET KÄNNS! NI har ingen aning! Och det är ju fan ingen som vill höra på mitt jävla cancergnäll, eller hur? Det är ingen som orkar höra på en bitter, ledsen, nedbruten människa som känner sig så ensam och övergiven att det fan inte finns någon jävla resonansbotten kvar. Men nu säger jag det tamejfan! Jag känner mig ensam och övergiven, jag har ingenting att vara glad för, jag kanske dör om ett halvår, vad fan vet jag - och det enda jag har att se fram emot är att få åka taxi till idioter som viftar bort alla mina problem. Tack! TACK SOM FAN! Tack livet för att jag är så psykiskt nedbruten att jag inte ens kan glädjas och leka längre. Tack för att jag ska behöva sitta här och ha ångest, dag ut och dag in. För det har jag. Ångest. Som fan. Och jag vet inte hur den ska försvinna. Jag är livrädd för att dö. Jag är helt panikslagen. Om ett år kanske cancern har fått mig, kanske imorgon, poängen är att jag inte vet! Jag är inte rädd för döden som sådan, jag är rädd för att lämna mitt barn här. Jag vill inte lämna honom, Jag vill inte.

Och så fick jag reda på häromdagen, att det kan ta tio år efter en sån här behandling innan jag blir fertil igen. Om jag nu nånsin blir det, chansen är väl fifty fifty. Jag slutade ha mens i Augusti, eller om det var Juli redan, jag minns inte ens. Och visst, jag ska vara tacksam, för jag har fått ett barn i alla fall, och det är det inte alla som får, det finns människor som längtar efter barn hela sina liv och inte får ett enda, jag vet det. Men poängen är, att tio år eller inte alls, om jag ens överlever - då är jag 40 år och alldeles för gammal för att skaffa barn. Så det blir inga fler. Jag hade gärna velat ha alternativet. Förstår ni? Jag har förståelse och det yttersta medlidande med er som inte ens fått ett enda barn, men förstå att det är mycket för mig att smälta också. Jag är inte en fertil kvinna. Jag kan inte skapa fler små knoddar att älska, även om jag verkligen aldrig sett mig själv Jag närde en dröm om att träffa en människa att leva livet ut med, ni vet, jag vill så gärna träffa den stora kärleken och gifta mig och allt det där! Jag är en 100%igt monogam människa och jag tror faktiskt på själsfränder och allt sånt, även om jag inte träffat min än. Och nu kan jag inte ens ge den människan ett barn. Nu har jag den finaste ungen i världen, och jag är tacksam, tro inget annat. Jag tycker bara det känns som mina val i livet krymper. Speciellt inte som jag vet om jag överlever. För jag vet inte. Ingen vet. Men nu förstår jag på riktigt, meningen med att jag skulle behålla alex. Det var kanske min sista chans, fast jag inte visste det då. Och det var som om en instinkt sa åt mig att behålla honom. Jag är inte troende, men sådant kan få en att fundera. Ja, silly, ingenting skulle få mig att tro på Bibelns bild av Gud, för maken till självrättfärdig pösmunk och nitisk (han erkänner till och med att han är en s.k "nitälskande" Gud i ett kapitel, det är helt bisarrt vad såna där svampar och vattenpipor kan göra för kreativiteten hos sagoberättande ökenfolk) jävla.. nitiskhet, nej, det kan jag slippa. Min bild av "Gud" är mer som en kraft, inte ett kön, inte nån gubbe med skägg, det är något så starkt och stort att vi människor inte ens kan wrap our heads around it, förstår ni? Det finns ingenting fördömande i den kraften, inga åsikter om ditt eller datt. Det finns bara.. KRAFT.

Och det här med att dö, om jag bara inte vore människa och utrustad med ett så klent känslomässigt hjärta, jag kan inte stå ut med tanken att lämna alex. Förstår ni? Det är inte ett alternativ, men det är inte heller min sak att bestämma.
Och det snör ihop mitt hjärta att inte veta. Jag är arg, ledsen, jag har så ont i hjärtat. Ni har ingen aning. Det gör ont i mig. Jätteont. Jag blir så arg på den här sjukdomen, fatta det då, jag har inte ens en legitim ursäkt, jag har inget legitimt att vara arg för. Jag har bara den här jävla ensamheten att stötta mig på. Det är en avgrund av ovisshet. Det är en sådan jävla.. hemsk känsla att inte veta. Och när det känns som om jag är mer till för andra i min omvärld än de är till för mig, när man bara viftar bort mig så här. Jag ska liksom alltid bita ihop och vara tyst, jag ska liksom alltid ge andra en chans, jag ska hålla allt inne och låta folk bete sig hur de vill, men vet ni vad? Jag då? Förlåt, men nu är det för mycket!

Det är för mycket.

måndag, september 28

Ett normalt liv

Jaha, så idag lämnade jag bort mitt barn igen i fyra dagar för att åka och få cellgifter.
Jag kan inte med ord beskriva hur mycket jag just nu föraktar och avskyr allting som har med sjukhus att göra, hur oförstående jag ställer mig till läkarna och deras scheman, hur jag blir runtkastad som en liten vante mellan behandlingar, hur många mediciner jag får ta varenda jävla dag och hur de nästan mästrar mig som ett jävla barn när jag försöker förklara att jag inte kan gå upp fem på morgonen för att åka till sjukhuset, och sen åka igen vid halv fem, att jag faktiskt har ett eget liv också och att det inte håller. Då står de där och förklarar för mig hur viktig den här behandlingen är som om jag inte förstår det. Som om jag inte själv är medveten om, varenda jävla sekund av min tid, att jag har cancer. Som om jag har ett annat val än att komma dit och låta dem sätta nålar i mig. Som om jag skulle välja att dö istället för att behandlas.

Det absolut värsta jag vet, är när människor i min närhet säger saker som "Ja, men det är ju tur att du är så stark, du klarar ju vad som helst" när min sjukdom förs på tal. Som om jag förtjänade det här, eller som om det inte spelar någon roll bara för att jag överlevt all annan skit jag fått ta i mitt liv. Som om jag valde att ha en schizofren mamma med heroinmissbruk och ett kaotiskt liv redan från dagen jag föddes. Så, vadå, bara för att jag är stark, ska jag behöva ta det här då, tycker ni? Bara för att jag har en lite större chans att överleva med tanke på hur jag haft det, behöver jag då ingen sympati, inget stöd?
Jag sitter inte och säger att jag har haft det värre än någon annan. Snarare skulle jag säga att jag haft det bättre än många andra i min situation eftersom jag ändå fått ett kärleksfullt hem i grunden med stabilitet och trygghet. Men jag tycker inte att jag ska behöva höra hur stark jag är. Om man tror att jag är så jävla stark och oövervinnerlig har man fel, då känner man inte mig. Jag har en sabla massa svaga punkter inuti och har också rätt att få vara ledsen. Jag har också rätt att få vara svag. Jag har också rätt att få gråta och tycka att allt är skit.

Men visst, min behandling går ju bra, jag vet det. Jag känner bara just nu, att, jag sitter här utan hår och med ett stort hål i bröstet för att jag måste lämna bort den enda som betyder nånting i min värld. Jag sitter här och har ont i magen för att jag måste åka och bli kopplad till en jävla cellgiftsapparat. Jag vill inte det här längre. Jag vill bli frisk nu, åka hem. Jag vill börja leva ett normalt liv igen för jag vet inte hur länge jag har behövt spendera min minimala fritid på min balkong och jag vet inte hur länge jag varit så trött att jag inte orkat gå ut med alex i parken. Jag orkar inte det här så mycket länge till. Jag är så utled på att vara ett jävla cancerfall. Jag vill bli Loo igen. Jag vill göra normala saker. Jag vill vara en normal 29-årig kvinna som gör normala saker med sina vänner.

Jag vet att jag bara klagar och gnäller men det är fan i mig min rättighet. Jag vill ha ett normalt liv.

onsdag, september 16

En palett av ljus

De är lite jobbiga med mig just nu på sjukan. Jag ska infinna mig varje dag klockan 07 och 17 för penicillininfusion, intravenöst. Problemet är bara att jag inte har barnvakt så tidigt på morgonen och jag är verkligen inte så morgonpigg. Så jag missade 07-infusionen här nu två dagar i rad. Jag orkar verkligen inte, jag är för TRÖTT. Dessutom vill de inte samarbeta när det gäller metadonet, jag får ju sköterskan hit ca 8:30 och det bästa vore ju om hon kunde komma vid 06 eller så, så att jag orkar upp så tidigt som jag ska. Men det enda svaret jag får är "Du får ta och ordna det med sköterskan helt enkelt". Jaha ja!

Jag har ju fått en vän på B15. Hon har en korsning mellan leukemi och lymfom och fick bra besked igår. Det visade sig att benmärgsprovet visade att man inte kan se några elaka celler, som med mig. Jag gläds åt henne, lilltjejen. Hon är född 1988 och det gör mig ont att se så unga människor därinne. Det går framåt för oss, sakta men säkert. Men just nu känner jag motvilja och irritation. Kom igen nu, kan ni inte lösa det på ett bättre sätt? Måste mitt liv vara så här?

Oh, jag längtar så efter att få gå ut och dansa! Jag kan se min silhuett för min inre syn, jag kan se stroboskopen och ljusen pumpa upp en olikfärgad bakgrund, en palett av ljus som slår ut som en påfågelsstjärt runtomkring mig. Jag kan se hur varje led börjar röra sig, mjukt och följsamt, för att öka takten och följa basen. Jag kan känna musklerna spännas i förväntan, jag hör musiken porla som en bäck av eld tvärsigenom mitt sinne, explodera i kaskader inuti mitt svettiga huvud. Jag kan känna värmen från hundratals människor vibrera mot mig, jag kan se hur lyckliga dansare sträcker upp händerna mot DJn till tack, jag kan känna hur varje slinga förbereder, pressar och tvingar mina muskelfästen att sträckas i rörelser inåt och utåt. Dansen är något av det viktigaste jag har, den forcerar mig framåt. Och det första jag ska göra när jag blir friskförklarad är att dansa. Hela natten. Ingenting kan hindra mig. INGENTING. Och här är låten jag vill dansa till:



Jag längtar verkligen ut. Jag gör verkligen det. Låt mig bli frisk snart. Jag vill ut i livet. Jag vill ut i världen och förälska mig.

Förresten så satt jag igår och läste en massa provtexter på vulkan. Ni vet, det där stället där man kan publicera sina egna böcker. Om ni inte vet så kan ni ju gå in och kolla. Och jag brukar faktiskt inte jämföra mina egna texter med andras, och inte heller tänker jag på det sättet, men någonting slog mig igår när jag satt och läste utdrag ur ännu en dikt/novell/essäsamling med mörkt och ångestladdat namn från ännu en deprimerad tonåring som tror att hon är författare bara för att hon aldrig använder stor bokstav efter punkt. Nu lät det där jätte-elakt, men man lessnar faktiskt.

Jag satt och funderade och läste igenom en del provtexter (man kan klicka upp ett prov på varje bok) för att liksom se hur de ratade författarna skriver. De som kanske inte lyckats med förlagen men bestämt sig för att ge ut en bok ändå. Jag vet inte, jag ville väl på något sätt se om jag har en chans, med mitt språk och mina idéer. Man måste på något sätt sätta sig själv på prov ibland, för det räcker inte bara att folk säger att man skriver bra. Jag får höra det ofta, och jag blir lika generad varje gång och kan inte riktigt ta till mig kritiken, jag kan inte riktigt se vad andra ser. För mig är skrivandet det enda jag har som bara är mitt, det enda jag alltid velat göra sedan jag började läsa och skriva när jag var tre år. Jag fick min första skrivmaskin vid elva års ålder och lärde mig själv att skriva på den, så jag har inte korrekt fingersättning på tangentbord idag men det gör mig ingenting, jag tävlar ju inte i att skriva på det tjusigaste sättet. Men hur som helst så förbluffades jag över många av de där texterna. Jag hade faktiskt väntat mig så mycket mer.

Jag menar, om man lägger ner tid på en bok, och vill sälja den via webben på egen hand, så väntar jag mig att boken håller en viss kvalitet. Pocketarna är inte billiga där, de går på minst 140 spänn och de inbundna för över det dubbla. Men bokproverna är fyllda av stavfel, syftningsfel, tempus är ibland helt åt helvete, särskrivningar och konstiga ihopskrivningar, som en tjej som envisas med att SkrivaIhopSakerSåHär så att texten stannar av och hackar i läsningen. Innehållen på de mest sålda böckerna just nu varierar något oerhört i kvalitet och flera böcker innehåller helt absurda faktafel som jag tycker att författaren kunde lagt ner tid på att dubbelkolla innan hon eller han bestämde sig för att publicera skiten. Och jag är väl all for the artistic freedom och så, men för fan, kryllar det av felstavningar och riktiga språktabbar redan på första sidan av en bok som man försöker prångla på folk för 140 kronor så bådar inte det för att jag ska vilja köpa den. Det ser slarvigt och hafsigt ut, som om författaren inte ens kunnat lägga ner tid på fem minuters redigering. Och det finner jag märkligt, om man verkligen vill sälja sin bok så kan man väl ändå kolla ett jävla stavfel?

Just det där med bristande självinsikt tycker jag är ett underligt fenomen. Just nu går ju Idol på tv och varje gång jag ser de där auditionprogrammen så sitter jag och gömmer mig bakom en kudde och skäms. För, det kommer in en grabb eller en tjej, de ser hopplösa ut på alla sätt och har knappt någon hållning. De har satt på sig något rentutsagt skitkonstigt, som om de tänkt "Jag ska visas i TV för miljoner tittare och vill verkligen göra ett intryck. Jag vet! Jag tar på mig den här blommiga blusen i smutsgult som min mormor hade på sig när hon invandrade genom de finska stäppmarkerna till Säffle 1918!" och de kommer in där och gör ett alltigenom hopplöst intryck med ögonen stirrande ned på fötterna, ansiktet kunde ha tålt en rengöring och de har målat någon slags snirklor i ansiktet (förmodligen för att göra ett verkligt konstnärligt intryck) och har alldeles för korta byxor. Och sedan ställer de sig där och sjunger någon av de fem, sex klassiska jävla låtar som inte ens originalsångaren eller sångerskan klarar av a capella, och jag FATTAR inte hur man inte kan höra, att det låter för jävligt. Blomblustjejen kommer in med ett sorgset, fåraktigt uttryck i ansiktet och tillkännager att hon ska sjunga Bette Middler's "The rose", och det låter alltid för jävligt, helt off pitch och hon glider upp och ner på tonskalan som om rösten bar såpade fötter. Efter tre sekunder kommer hon av sig och ber att få ta den om igen eftersom hon "kan bättre och är så nervös". Och där sitter jag och skäms å hennes vägnar för att hon verkligen inte förstår att hon aldrig kommer att bli någon sångerska och jag tycker så synd om henne för att hon inte ens har förstånd att ta en sånglektion eller två för att åtminstone lära sig att sjunga rent. Och framför allt så tycker jag synd om henne för att hon just i det ögonblicket blir skrattad åt i tusentals hem.

Det finns en bunt låtar som de här insiktslösa individerna alltid kör på sina auditions och det är alltid riktigt svårsjungna låtar. Man kunde ju tro att de här människorna ska komma och göra det lätt för sig genom att köra blinka lilla stjärna med synthkomp men nej, de ska köra låtar som Hero med Mariah Carey, en låt som inte ens hon kan sjunga liksom, The Rose, och sedan har vi kategorin insiktslösa hårdrockare (och de är alltid lika pinsamma, roliga och missförstådda) som av någon anledning måste in där och köra Bon Jovis Livin' on a prayer. Och den är näst intill omöjlig att få bra utan trumkomp och hela jävla maskinen med häftiga slingor. Jag ska inte ens gå in på de här stackars överåldriga gubbar som hamnat fel och ska in och "imponera" med den absolut svåraste operalåt som någonsin gjorts - The anthem. (Som i princip inte ens Körberg själv gör på ett drägligt sätt men jag har å andra sidan aldrig gillat den låten) Den förekom en del i den där Talang som sändes förut och varenda gång det kom in en gubbe och skulle köra den så begravde jag huvudet i soffan. Slutsatsen man kan dra av att se dessa auditions är att det sitter tusentals finniga, hopplösa och tondöva tonårsflickor utan hållning ute i landet och tror att de ska bli nästa Mariah Carey medan pojkarna fantiserar om en arena med häftiga eldshower och gitarrsolon från helvetet. Det är inte ens gulligt, det är bara hopplöst när människor inte begriper sina egna begränsningar. Och det är väl nu jag ska vara sådär försonande och säga att "men man kan ju alltid nära en dröm" och "det är ju ändå så fint att de försöker" men det tänker jag inte säga. Övriga låtar som folk tycks tro att de kan sjunga lika bra som originalet är bland annat New Years Day med U2, precis allt med Mariah Carey, någon av de där hopplösa RMB-låtarna med finsjungande Beyoncé som alla låter likadant, och så har vi growlrockarna som inte fattat att det är Idol, utan tror att de ska på någon slags audition för Mörkrets Furste's röst i senaste Disneyfilmen.

Jag vet inte var jag ville komma med det här riktigt, eller, jo, det gör jag, det handlade om att jag läste de där texterna på vulkan och kom fram till att, om det här är de ratade texterna som inte kommer in till förlag, då har jag faktiskt en liten chans med min bok. Ni har ju inte läst den, och jag är fullt medveten om att den här slutsatsen kan vara ett resultat av mitt övermod, men jag tror faktiskt på mig själv här. Jag har jämfört, och försökt att vara logisk i mitt resonemang kring hur andra bedömer min text och det är ju inte så att jag tror att jag är nästa Dostojevski, jag tror bara att det finns en liten chans för mig att kanske publicera den någonstans i framtiden, och då menar jag inte att ge ut den själv på Vulkan, för det är inte det jag vill. Jag vill bli antagen och refuserad och kritiserad av ett riktigt förlag. Och om ingen vill ha den ändå, och det visar sig att den helt enkelt inte är god nog, då skulle jag acceptera det som att den helt enkelt inte är bra, och jag skulle aldrig få för mig att ha sådant övermod att jag gav ut den själv genom vulkan eller liknande. Då har massan sagt sitt, då släpper jag den bara, lägger den i byrålådan och låter den ligga där. Eller bränner den, det låter ju lagom dramatiskt i alla fall.

Jag skulle heller aldrig ställa mig och sjunga för idoljuryn, fastän jag faktiskt kan sjunga. Men det är skillnad på att kunna sjunga och göra det okej, och att vara nästa Idol. Jag kan skillnaden och när inga popstjärnedrömmar inom mig. Jag sjunger ytterst sällan och det finns väl några få som hört mig sjunga, och jag har faktiskt spelat in lite musik en gång i tiden, dels som backupsångerska i ett gothband 1998, och dels som voice i ett elektroniskt musikprojekt som jag och en kille som heter Danijel Kostic lattjade ihop för några år sedan. Han hade en egen studio och jag sjöng i hans garderob. Jag kanske slänger upp låten på Youtube nångång, inte för att jag tror att ni skulle dö om ni inte fick höra, men det kanske kan vara en kul grej. Jag är all for kuliga grejer, och jag kan bjussa på det.

Nu blir det fiskbullar och kärlek i min soffa.
Men fy vad jag längtar efter att dansa.

tisdag, augusti 18

Goda, goda, goooda nyheter

Kära läsare, jag har goda nyheter.
Det omtalade benmärgsprovet visade positiva, ja, faktiskt extremt positiva resultat. Vid det allra första, om ni minns, det som jag fick diagnosen från, benmärgsprovet, så var jag totally infested with the shit thats called lymfom. Min benmärg var proppad med celler som förökade sig med 80 miljoner per sekund eller något i den stilen. That was bad. Det här provet visade att jag har.. så lite, så de kan knappt se det. Det finns där, men de kan inte se det. Det här betyder att min behandling funkar. Det här betyder att min kropp svarar. Det betyder att min kropp kämpar med mig! Det har slutat föröka sig!!! Och att jag nu har 3 - 5 (de säger totalt 8, så blir jag glad när de sänker till 6, säger de, och detta är tredje behandlingen) behandlingar kvar. Har jag tur, så är lymfomet borta sen. Men vi ska inte ropa hej än. Det vi ska ropa hej om, är det faktum att min kropp kämpar mot skalbaggen! Som det ser ut nu så har den inte en chans! Och återigen; lymfomet har slutat föröka sig.

Jag behandlas här, dag 2 på KS i Solna, (Hematologen, huvudentrén, om ni undrar) med cellgifter. Jag har laptopen med mig som ni kanske märker (i love WLAN!), så idag kan jag rapportera att jag fått cytostatika klockan 18:00 igår, klockan 06:00 i morse, och så blir det en här om en kvart, så jag passar på att få i mig lite mat innan cellisarna får mig att må illa igen. Jag hade en rumskamrat fram tills idag, eftermiddag, sedan skrevs hon ut som synd var så nu är jag ensam igen. Idag fick jag cytostatika (cellgifter i ett annat ord) insprutat i ryggmärgen för tredje gången, det är inte skönt men det är nödvändigt. Däremot är det mer själva bedövningen som gör ont och man uthärdar det. Eller, det finns ett bättre ord på engelska för det: "endure" - i will just have to endure it. Ibland finns det inte ett bra svenskt ord för saker, jag tror ni märkt det, att jag ofta använder engelska ord här. Det är inte för att jag är så streetcool utan för att det helt enkelt inte finns något bra svenskt alternativ.

Det här med cancern, det har varit en märklig resa för mig. Jag har varit rädd ibland, men jag har varit övertygad om att jag skulle klara det, precis hela tiden. Jag har aldrig tvivlat på att behandlingen har funkat och jag har liksom sagt till mig själv att "Jag vill se min son växa upp. Jag vill se världen och bli minst 70 innan jag åker hem till mormor" för så är det för mig, det finns inga alternativ. Jag vill älska och vårda mitt barn tills han blir vuxen, jag vill se vad det blir av honom. Jag har världens bästa motivation i det vackra, underbara barnet som jag saknar varje sekund han är ifrån mig. Varje sekund utan honom är ett hammarslag, en spik igenom hjärtat. Jag är alltid mamma i första hand, sedan är jag Loo och både som Loo och som mamma så har jag tid kvar här på jorden. Jag vill och måste publicera min första bok. Jag vill och måste få arbeta, bli något, få utveckla ett yrke. Jag vill så mycket! Jag vill göra så mycket, jag vill se världen, jag vill känna så mycket, jag vill älska, jag vill dansa, jag vill göra, känna, dofta, ta in! Sen, sen kan jag gå till andra sidan, förstår ni? Jag är inte klar. Inte på långa vägar. Jag vill känna gräset under mina fötter så många år till, vattnet omsluta min kropp och smakerna blandas i min mun. Man lär sig så mycket mer om sig själv och man lär sig värdera saker på ett annat sätt när man får ett sådant här besked, det säger alla och det stämmer.

Men det här beskedet är positivt, det är det. Vi kan hurra litegranna! Så nu gör vi det. Hurrar!
Hurra!

...och nu blir det cellgifter. Seeya!

tisdag, augusti 11

Stanna!

Okej, rapport. Benmärgsprovet gick över förväntan! Grym läkare som avledde mig totalt, var snabb och effektiv och hela provet tog bara några minuter. Jag slängde mig ner på britsen och liksom "kör hårt!" och läkare påpekade att jag var "en tålig tjej, det gillar jag, jag ska göra detta så snabbt som möjligt så du slipper obehag" and man, he delivered! Nu väntar vi på provsvaren som jag inte vet när eller hur de kommer, de är lite tystlåtna om sådana saker. Ibland ringer de bara helt plötsligt, ibland ringer de inte alls och ibland får man veta saker i efterhand. Det finns inga regler. The rules are - no rules.

Jag fick även veta idag att jag ska läggas in för ny cytostatika på Måndag redan, klockan 13. Mina vita blodkroppar är alltså äntligen på väg upp igen och detta vill man fira med.. tadaaa! ÄNNU MER cellgifter! Jag ränner på sjukan varje dag den här veckan förutom torsdag då jag exklusivt bett om att få stanna hemma. Varför det då? Jo, för jag fyller faktiskt 29.. och visst, det är väl ingen big deal, jag vill bara inte fira födelsedag på sjukhuset. Jag ska ha ett mini-öppet-hus här hemma med närmaste kretsen och familj och äta tårta och prata strunt, inget värre än så. Ingen alkohol (naturligtvis, min kropp skulle säcka av en klunk), ingen fest, ingen restaurang, inget pådrag, bara jag och närmaste människorna och lite tårta. När jag nu ska hinna beställa och hämta och betala den.. och städa, och fixa, och planera.. och..

Det är så mycket man måste fixa med när man blir sjuk. Hemtjänst, färdtjänst, sjukresor fram till färdtjänst, alex jourfamilj, inskolning av honom, soc, kontakter, ekonomi, sjukskrivning, F-kassa, bostödsomplanering, nya mediciner (jag äter ungefär 12 olika varje dag), omläggning av alla sår jag får, operation av ny CVK (jag ska få en porta..cut? Portacat? portakatt? Porta..whatever! istället, den är under huden som en pacemaker istället för en sådan här extern med sladd) och man inser ju vad det där "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" betyder, för så är det. Det är fan i mig stress hela dagarna och det var precis det som min kropp sa ifrån om när lungorna började härja med mig häromdagen. Eller snarare, mina muskler kring bröstkorgen, för jag har alltså fått en stressreaktion, kroppen gillar inte mitt tempo och försöker lugna ner mig. Men hur, hur fan ska jag kunna lugna mig när mitt liv faller samman, och lägenheten och ekonomin med den, så fort jag inte roddar? Jag har blivit beviljad hemtjänst men de har inte ens hört av sig! Jag har blivit beviljad ett hemlarm men det kan inte installeras förrän jag har hemtelefon och hemtelefon kostar installationsavgift och det måste soc godkänna avgiften av eftersom jag inte själv har råd med en extra tusenlapp i utgifter och jag måste alltså GÅ till soc varje månad för att ordna med detta men det har jag inte haft tid med eftersom jag varit på sjukhuset! Ergo: stress! Jag fick sjukreseavgift här på 800 spänn som jag inte vet hur jag ska betala, plus alla inläggningar, 800 x 2, det är massor av pengar det. Jag oroar mig ständigt över hur, var och när jag ska betala mina räkningar och det är en sabla tur att jag har frikort på apoteket, bara mina neupogensprutor kostar ju nästan 5000 kronor om jag inte hade levt i ett land med den här typen av skattefinansierade system. Jag har inte ens hunnit prova ut min peruk än för jag är så stressad och hinner INGENTING! Jag kan inte slappna av för folk gör inte som de lovat och sen måste jag ändå fixa! Nytt möte, nytt allt, herregud!

Hur ska jag orka ta det lugnt 4 jävla dagar på sjukan och få mina cellisar gjorda om jag vet att allt det här hänger över mig som en klump? Så jag måste fixa det innan och allt hinns inte med och då ringer folk, metadongänget och neurologen och psykologen och den ena med den andra och kuratorn och papper och grejer och shit, shit, glömde jag fylla i det där, jag måste dit. Alla jag känner erbjuder sig att hjälpa till men det finns inget ni kan göra, för det är MIG alla vill prata med, det är jag som har koll och jag som måste visa leg, det går inte att delegera sin egen identitet. Mitt liv är om möjligt än mer ohanterligt än förut och detta beror på att jag måste hålla koll på alla som får betalt för att hålla koll på MIG, soc undantaget för de är fan de enda som gör sitt jobb här, och bra också. Ja, och hematologen förstås, hela avdelningen, både dagvård och inlägget är guld hela gänget, intet ont om dem och de har alltid ordning på det de ska ha ordning på. Men jag kan inte förvänta mig att hematologsköterskorna ska rodda med mitt liv..

Det är bara allt annat som inte riktigt funkar utan att jag måste visa mig, skriva på nånting, fylla i nånting eller påminna, ringa eller boka eller avboka och allt. Och jag vet inte hur jag ska orka det här, när jag faktiskt är sjuk. Och då har jag ändå en personlig assistent! Men HON kan inte göra såna saker åt mig eftersom det mesta måste skötas personligen. Naturligtvis gör hon allt som hon KAN göra, men idag blev hon också sjuk, så nu är jag utan PA, och vad gör man då? Det finns inget papper om det här, det finns ingen som vet något. Jag måste alltså.. eh.. ringa nån. Jag vet inte ens VEM! Nytt leg måste jag också ha, ungefär nu. Och allt, allt, är kaos. Och kroppen reagerar genom att krampa och be mig ta det lugnt. Och sen sitter jag där med allt i huvudet och liksom FAN! Och ekonomin är allvarligt talat helt körd i botten och jag skulle behöva ungefär dubbelt så mycket som jag har för att klara alla extrautgifter och jag lever ändå på absolut existensminimum. Att köpa något åt sig själv den närmaste månaden is out of the question. Redan nu är pengarna slut från förra månaden. Jag tappar kontrollen över mitt liv och min värld och alla drar i mig och sen när de gjort det har de MAGE att be mig TA DET LUGNT!

Det är för mycket just nu. Stanna världen!

"and will the world
stay standing still
at least for me..?"

(ur VNV Nation - Standing)

söndag, augusti 2

Skalbaggen och kortisonet


När kortisonet trappas ut så går humöret upp, det är dagens enkla ekvation. Kortison måste man ha i perioder och dagar när man har det som jag har det och jag avskyr det verkligen. Kortison gör att du lägger på dig kilovis med vatten. Kortison gör att du blir rund i ansiktet och vissa av oss blir speedade som bävrar. Idag slapp jag och humöret är bättre. Dessutom är jag hellre lite trött än sådär vrålspeedad. Det får vara måtta liksom.

Anyway så känner jag mig lite mer pepp idag. Gårdagen var sådär, bara sådär och inget mer. Jag tror att jag åt hela dagen. Man blir ju hungrig av kortisonskiten också, precis hela tiden, men inget smakar. Det är som att ha en hinna av mjöl framför smaklökarna, man gör värsta maten men allt smakar mjöl och det suger ju. Jag har sår lite här och där på kroppen eftersom det skavt på ett eller annat sätt både här och där och det läker inte så dunderbra. Jag är skallig och sårig och fötterna svullnar och gör ont och man får blåsor på fötterna av bomullstofflor, den ni, jag har småont här och där och benhinnesmärtor. Som att tugga på stanniol känns det, fast i benet. Det är inte så skönt. Men mitt i allting så känns det ändå okej. Alexander gör mig glad, han och jag lekte lekar igår innan vi skulle somna och läste bok och jag jagade honom i blöjorna, för att jag orkade jaga helt enkelt, och han är lite orolig sådär men han verkar må fint. Jag har alla gamla åkommor och krämpor man kan ha men jag skiter faktiskt i det. Jag står på min balkong och vet att jag har de här månaderna framför mig av smärtor och åkommor men det har slutat göra mig ledsen nu. Nu gör det mig bara förbannad. Så jag sätter på And One - Panzermensch, och bodydansar på balkongen i min nya icke-existerande frisyr och tänker elaka saker om skalbaggen. Det låter så här i mitt huvud, ungefär:

"(Panzermenschen weitergeh´n
Feiern wir die Energie
diese Kraft verschwindet nie
COMPUTER, MASCHINE, PANZERMENSCH
geh g´radeaus - geh g´radeaus
COMPUTER, MASCHINE, PANZERMENSCH
geh g´radeaus - lass es raus!)

Jävla skalbagge, dö, dö, dö, ditt jävla as
Jag ska knäcka ditt skallben, hela du ska gå i kras
vidriga äckliga skalbagge, du gör det här mot min son
du är en bluff, ett skämt, ett jävla HÅN
zeit bereit
IMMER BEREIT!"

Och jag vet att det låter lite nazityskland om mitt inre mässande, men what ever floats my boat om man nu får säga det så. Jag är regelrätt så fucking pissed off på den där skalbaggen jag har i mig för att han kommer och hotar MITT BARN på det sättet. Jag har en stark dag och just idag är jag förbannad och det hjälper mig. Det känns bra. Imorgon kanske jag är moloken och nere, men inte idag. Fast hur sjukt det än låter så finns det liksom ingenting i mig som ser en möjlighet att liksom dö av det här. Alltså, det finns inte. Det är bara inte så jag jobbar. Jag vinner, så är det. Jag är ingen panzermensch, inte egentligen, och även hur stark jag är så har jag dagar då smärtan tar mig och jag blir skiträdd och liten och bara vill krypa upp i en famn och gråta och vara rädd men på något sätt så tar jag mig alltid upp ur det där och tänker "Nej fan du djävulsbagge, dit ska du inte ha mig!" för jag ser det liksom som att fanskapet vinner då. En liten seger är också en seger, och i'm not gonna give the prick the satisfaction.

Jag tog värkar till Leather Strip när jag skulle föda barn och jag tänker ta de här smärtorna till panzermensch, för det finns ingenting så jävla fel för just mig än att lägga mig här och lyssna på Lugna jävla favoriter och oroa mig för att dö. För jag SKA inte dö. Det finns inte ens som alternativ på kartan. Alternativen jag ser är som följer:

1. Det bästa alternativet: Cellgifterna tar bättre än väntat och jag är sjuk och frisk om vartannat och helt jävla frisk om 6 månader. Då ska jag och alex köpa en chihuahua som pris för att vi är så bra. Det har vi velat ha länge. Vi sparar till det just nu.

2. Cellisarna är långsamma och det tar 6 -9 månader att bli frisk. Vi får en chihuahua ändå.

Där har ni alternativen, ladies and gentlemen. Och inte ett uns mer.
Skalbagge dö, dö, dö!

Ja just det. Jag lovade er. Så här är det. Jag utan hår, den skalliga sanningen. Jag lovade, så det är ert. Så ser jag ut, inget mer, inget mindre.

fredag, juli 24

Milstolpe 1



Milstolpe i cancerförloppet / Cellgiftsbehandlingens eftergifter:

Idag slet jag av mig en stor tuss med hår när jag borstade det. Sedan började det bara rasa.
Jag bara tar i det och det lossnar, som när man tappar dagligt hår ni vet, men mycket mer.
Ju mer jag tar i det, ju värre blir det.
Jag bifogar en "sista" bild på hur mitt hår ser ut så här normalt, för snart finns det inte mer. Det mest nytagna jag har.

Jag vet inte om jag är chockad, jo det är jag. Klart det är väntat men nu är det...
på riktigt.
Håret rasar och det finns inget jag kan göra åt det.
Tur jag har fina sjalar hemma och jag ska ju få en peruk, så..
Jag vet inte vad jag ska tycka.
Usch.
Näe, jag slutar här så länge.

torsdag, juli 23

Att lämna bort sitt barn

Just nu gör jag inte så mycket mer än sitter i telefon precis hela dagarna och roddar. Jourhem till alex har jag blivit tvungen att skaffa, för de dagarna jag måste vara på sjukhus, och när jag inte mår bra, och det gör mig så ont. Att behöva lämna bort mitt eget barn, förvisso bara för korta perioder (dagar eller halvdagar) men ändå - det gör mig ont! ONT! Man tar en procentandel av mitt moderskap, den här cancern ser till att jag inte får välja när jag skall få ha mitt barn, sjukdomen kommer att klubba mig och dundra med mig och göra mig illa och alexander måste bli lidande. Han måste separeras från mig, kanske ibland upp till flera dagar i sträck, och det gör ont i mig, så ont, så ont. Jag vill ju inte ha det så men jag måste för jag vill inte att han ska se mig lida. Jag är heller inte förmögen att ha honom vissa dagar. Det här hade känts bättre om någon i familjen kunnat ta hand om honom men nu går inte det. Och det är skit.

För ni förstår, jag är en av de mödrar som anser att om man sätter barn till världen, då tar man hand om dem också. Man lämnar inte bort dem för att det blir jobbigt. You stick with it och du finner en lösning men du lämnar inte bort ditt kött och blod för ditt eget jävla egos skull oavsett hur trött du är och det får man säga vad man vill om. Man löser det med familjen, med pappan, med närstående men man skaffar fan inte jourhem för att få gå ut och festa eller vad fan det är. Det finns ett fåtal situationer som kräver den typen av stöd och det är bra att de finns men som sagt, jag tycker att folk är rätt duktiga på att lämna bort sina barn och sedan tycks de inte ha något samvete alls för det! Folk som behöver stödfamiljer till sina sex barn och sen kommer med "Ja, men vadå, jag trodde ju aldrig att det skulle bli så här jobbigt!" - REALLY? Du sätter sex eller tio barn till världen och trodde inte att du skulle behöva hjälp? Folk i alla andra länder utom sverige har hela familjen som ständigt kontaktnät för sådant, hela mormoders och farmodersklanen engagerar sig i barnens passning och alla, precis alla, deltar i att passa barnen och fostra dem kollektivt. Och sådant är jag för. Alla barn är allas barn och allt det där. Regnbågsfamiljer - ja tack! Men att av bekvämlighetsskäl lämna bort barnen till stödfamiljer för att få "gå ut och äta" (exempel: Familjen annorlunda, den där vidriga ekonomfamiljen som fick trillingar och stod där med fem barn och inte vågar låta tvååringarna äta själva hemma för det blir så "jobbigt att städa och det är en sådan ångest" - dem hatar jag. Om ni inte klarar av att det blir kladdigt och stökigt när barn växer upp så ska ni inte ha barn, era störda jävla östgötarbrats!) och ha lite "romantik" eller vad fan de får för sig. Ska man verkligen ha kommununderstödda jourhem för sånt? För att övre medelklass och undre överklassfamiljer som råkat få till trillingar ska få gå till frisören och köpa Victorias Secret-underkläder och äta i gotiska källarvalv och gå hem och råka knulla till två eller tre jävla skitungar till som kommunen måste ta hand om?

Men skitsamma, nu kom jag från topic. Jag menar inte att det är fel att ha stödfamilj till sina barn, och jag menar inte att det är fel att de finns, tvärtom. Jag tycker bara att det bör finnas goda skäl till att man lämnar bort sina barn till någon annan än familjemedlemmar. Jag förstår inte mammor som har sina barn i fosterhem för att de inte "orkar med dem". Jag har också hört om ett flertal fall av personer i min närhet där kvinnan som haft barn från en tidigare relation fosterhemsplacerar ett av tre eller fyra barn på grund av "gräl med den nya killen". I en av familjerna var det absolut sjukast, jag vet inte vad det är för fel på den där så kallade modern men av det jag hört så ger jag henne ingen medkänsla what so ever och det står jag för.
Motiveringen till att fosterhemsplacera ett av flera barn och separera syskonen var alltså att "sonen inte orkade lyssna på bråken mellan mamman och hennes nya kille" (men de andra barnen tyckte tydligen inte att det var lika jobbigt?) så sonen (som då börjat utåtagera på grund av denna osunda, bråkiga hem-miljö, go figure) fosterhemsplacerades för att "skonas" från bråk! Och jag har hört om ett FLERTAL sådana här fall, då en mor väljer BORT ett eller SAMTLIGA av sina egna BARN, sitt eget KÖTT OCH BLOD lämnar hon BORT, för en KARLS SKULL, för att HAN inte gillar barnen eller tvärtom eller för att morsan i hemmet varit så förbannat upptagen med att gräla med sin nya snubbe att barnen blivit lidande, och när de då visar hur dåligt de mår - då belönar hon dem med att separera dem från den enda trygghet de känner till; sin egen mor!

(!!!!!)
(Paus för att andas på grund av major adrenalinrush till hjärnan som signalerar till strid bara jag tänker på det)

Om du är en av de här kvinnorna som gjort den här typen av val i livet med liknande grunder som ovan (obs! Om du hade andra grunder för fosterhemsplacering än för att du velat gräla i lugn och ro med en jävla snubbe, bli inte arg, det är alltså det jag talar om här och ingenting annat. Jag är specifik nu, för många av er kvinnor som brukar reta upp er på mig har svårt att läsa innantill vad jag skriver, så jag gör det extra tydligt; det är just dessa specifika fall då kvinnan valt bort barnen för en mans skull som jag är arg; övriga fall är jag inte insatt i och kan således inte kommentera. Om du ändå väljer att försvara dig själv här nere i kommentarsfältet kan man ju fråga sig varför du känner dig så anklagad då jag inte ens gått in på personliga saker utan statuerar bara vad jag känner. Ett behov att försvara sig grundar sig ofta i ett dåligt samvete och en medvetenhet om att man har gjort fel, bara så du vet) så har jag bara en sak att säga dig; Det finns INGENTING du kan säga, inga ursäkter du kan komma med, för att jag ska acceptera dig som en fullvärdig mor. I mina ögon är du inte ens värd att kallas för mor. För det här ska du fan veta: Man väljer inte bort sina barn för en mans skull. Man väljer inte bort sina barn för att få den höga förmånen att bråka med honom, och om du är så jävla dum så att du tror att du kommer att bli lycklig genom att förvisa dina barn för en mans skull så ser jag fram emot insikts-rekylen som kommer den där dagen du sitter ensam på ett vårdhem och inser att ingen, absolut ingen, kommer för att besöka dig. Du stöter bort det enda som betyder något, individer du har fött, för en värdelös mans skull. En snubbe som ens accepterar att du ska placera bort dina barn för att ni ska lösa några problem som inte kan lösas MED barnen närvarande är en jävla idiot som bara agerar utifrån sina egoistiska syften. Du kommer aldrig att bli lycklig med honom och har han inte redan dragit så kommer han att göra det när han ser ett bättre alternativ segla förbi i ögonvrån. Du väljer bort individer ur ditt liv som älskat dig lika förbehållslöst som du älskat dem, som du matat med din egen kropp, och det finns det inga ursäkter för. Och det kommer inte att ändras oavsett hur mycket man debatterar med mig och nej, det finns inga undantag.

Om man sen behövt fosterhemsplacera av mer djuplodande och komplicerade anledningar - pja, jag väljer att inte lägga mig i, för det är inte min sak och det är ingenting jag kan döma eller ska döma. Det finns säkerligen massor av fall där barnen får det bättre i ett fosterhem och ibland tas ju barnen ifrån föräldrarna eftersom de inte är lämpliga heller och det är ju förstås inte alltid så frivilligt. Jag har följt och läst ett otal bloggar och kvinnor på nätet som driver världens bloggkrig och "tyck synd om mig! Soc bara TOG mina BARN, helt UTAN ANLEDNING! Och jag vet inte ens vaaarföör! Jag som är så snäll! Soc har gjort fel! Jag har aldrig gjort nåt! Och om de säger att jag gjort nåt så LJUGER DE!".

People; Var inte så dumma och gå på alla de här bloggarna. Jag har själv läst polisrapporter och till och med hittat domstolsutslag och fulla protokoll från förhör och hela skiten där anledningarna till fosterhemsplaceringerna funnits svart på vitt och om det nu skulle finnas en liten chans att socialtjänsten hittat på precis allt det där, mutat familjemedlemmar och övriga vittnen att vittna mot en kvinna och hennes barn och måla ut henne så illa, så många människor som blir inblandade under sådana omständigheter, så vore det de största rättsövergreppen och de värsta konspirationerna jag hört talas om under mänsklighetens historia, klående nazismen med hästlängder. Det är inte logiskt. För vad? För att placera ett barn i ett tryggt fosterhem? Tror ni det? Tror ni det finns resurser i samhället för sådant? Nej, och inget motiv heller. Tänk efter före ni tar parti. De här kvinnorna har ofta begått riktigt riktigt vidriga saker mot sina barn. En av de här kvinnorna har gett sin halvårsgamla son lavemang varje dag så att han sket ner sig och hade konstanta magsmärtor varje dag. Det erkände hon till och med. Hon såg inget fel i det. Hon såg bara inte själv hur fel det var och därför flaggades hon som olämplig. Det var inte det enda hon gjorde men alla fel hon begått erkände hon så småningom, dock utan ånger eller förstånd kring varför hon gjort det. Jag har läst många ruggiga fall av vanvård av barn, hemska rättsförhör och observationer som fått mig att gråta. Sedan har jag läst samma mammors bloggar på nätet där de driver någon slags helgonförklarande svammel om sig själva, ljuger ihop historier om att soc tagit barnen för att de fått "förlossningsdepression" och liknande. Allt är bara lögn.

Det är oerhört svårt att ta ett barn ifrån sin vårdnadshavare i Sverige idag. Det är den absolut sista utvägen och lagarna statuerar att man alltid skall försöka lösa problemen i hemmet i första hand och försöka stötta vårdnadshavaren att själv ta hand om barnet / barnen. Det är lätt att gå på en snyfthistoria på nätet från en trovärdig, gråtande mor som gör söta youtube-videos med bilder på sina barn och man tänker som så att "Men gud, en sån här kvinna kan ju inte vara förmögen att göra något illa mot sina barn". Vad man inte tänker på är de fel de kanske begått utan att ens veta om eller förstå att det är fel. De handlar bara utifrån det de vet och har lärt sig själva och vill inte se hur det skulle kunna vara annorlunda.

Det är lätt att tycka synd om dem och dras med av ord som "myndighetsmissbruk" och det är lätt att bli förbannad på den dumma, dumma socialtjänsten men helt ärligt, jag har haft socialtjänsten tätt inpå mig i flera år nu och jag har inte blivit annat än hjälpt och stöttad. Fast det är klart, det kanske beror på att jag tar emot hjälpen, har ett öppet sinne och inte slår ifrån mig så fort de försöker samtala. Jag tror att det handlar om hur man själv agerar och hur man tar emot det som erbjuds. Beter man sig som ett grinigt barn, helt ovillig till förändring och med en attityd som bara signalerar att man vet bäst och att man omöjligt kan lära sig något mer eller komma längre därifrån man är, ja, då kanske man inte gör så jävla bra intryck och soc kommer ha svårt att samarbeta med en person som tror att den vet allt.. för de personerna brukar som bekant veta minst av alla.

Men det är bara min syn på saken.

Anyway, nu måste jag alltså lämna bort alex vid få tillfällen, kanske ibland i några dagar. Mot min vilja. Och det suger. Det gör verkligen det.
Jävla cancer. Du försöker ta mitt barn, men det får du inte. Du försöker ta min sons mamma ifrån honom, men det ska du fan inte få. Jävla cancer, jag avskyr dig och jag har förklarat krig mot dig. Jag kommer aldrig att slåss så hårt i hela mitt liv som mot dig, och jag ska vinna. Jag har ALLT att vinna. För min son behöver mig. Och vi behöver inte dig. Kärleken är starkare än allt.
Kärleken ska segra.
Så cancern, förbered dig på att få slåss tills sista droppen, för jag ställer upp mina trupper för drabbning och det finns bara en vinnare.
I win -
You lose
- This game.

"We can't stop here! We´re in Bat Country!"*

Usch.
Ibland, ni vet, så är allt nästan som vanligt. Man går ju inte omkring med orden "jag har cancer!" i skallen hela tiden. Ibland glömmer man. Man pratar, skrattar, håller om sitt barn, man leker. Man glömmer bort att man är trött en stund. Man sitter i konstanta möten som gäller sjukdomen och hur jag ska få all hjälp mot infektionsrisker och stödfamiljer och gud vet allt, men man glömmer att det man sitter och pratar om, det händer i ens egna kropp och man kan egentligen bara hoppas. Försöka låtsas som att man vet att man överlever det bara för att viljan är inställd på det. Men så slår det en: Jag vet inte om jag lever eller dör. Och det är en förbannat jävla skrämmande tanke. För man vet inte. Ingen vet. Det finns ingenting att gå efter. Ingenting. Prognoserna är så ungefärliga (mao, inte alls) att till och med SMHI är mer pålitliga. Ibland slår det mig alltså och då blir jag skiträdd. Jag blir gråtfärdig och kastar mig och kramar alex direkt om han finns nära. Jag känner hur vetskapen blir för tung att bära, för mycket smärta tränger upp. Jag är inte redo för smärtan än. Just nu hanterar jag den med vetenskap. Information. Lära sig. Know my fucking enemy. Innerst inne är man inte lika stursk. Jag erkänner för alla att jag inte är lika stark som jag ser ut, att jag inte är en stålkvinna. Jag erkänner för dem att jag gråter när de inte ser på.

För det gör jag. Jag gråter. När alex somnat och jag stängt dörren. När ingen är här. Då tänder jag en cigarett som jag vet att jag borde sluta med, men snälla, ge mig lite tid att smälta det här så ska jag fimpa, jag lovar, och jag står där och tårarna får falla. Fritt. Och det gör de. De faller. De bonar mitt golv. Jag gnider in det med en toffla och tänker "Jag bonar mitt golv med tårar om natten, och tapetserar väggarna med osäkra skratt om dagen" och låter det bara falla, utan reflexion, för det finns ingenting att reflektera över. Ingenting. Det finns inget att fundera djupare på, för det finns inga svar. Jag har cancer, kommer det då. Cancer, för fan. Vad ska jag göra? Du kan ingenting göra. Hur kan jag vara så maktlös? Det finns inga svar. Varför måste jag drabbas? Det finns inget sådant svar. Kommer jag klara mig? Kanske. Tänk om alex blir ensam? Jag låter det aldrig hända. Tänk om någon annan måste ta min mammaroll? Det får inte ske. Jag är rädd, vem blir min tröst? Det finns ingen som kan trösta mig, det enda jag kan göra är att bearbeta, bearbeta, bearbeta och hoppas. Hoppas. Varför i hela helvete måste andras jävla liv vara fucking orättvisa räksmörgåsar i 99 år medan mitt är något oändligt jävla lidande precis hela jävla tiden? VARFÖR DET? Det finns ingenting att säga. Some live, some die. Måste jag skaffa mig en religion nu? Vad ska det tjäna till att andra människor monopoliserar sin uppfattning av Gud och ger dig ett färdigsytt paket att tro på som du ändå kommer ifrågasätta, Loo?

Och så hela tiden, fast inga svar finns. Varför? Varför? Varför JAG? Det är naturligt, säger de. Att känna så här. Tiden efter beskedet är indelat i fyra stadier, allt finns på papper. Psykologiserat, färdigt. Paketerat i en jävla folder. "Efter cancerbeskedet". Där får man lära sig att allt man känner är normalt och att det kommer att gå över och att stadierna är olika. Där står allt, för det här har folk upplevt, pratat om, vänt ut och in på. Jag känner ingenting unikt och många före och efter mig har känt och kommer att känna så här. Det finns ingenting unikt med det här alls, jag är bara en av många, många, många som drabbas varje år av kräftan och forskarna jobbar och det finns bot. Frågan är bara; är jag en av dem som kommer att botas? Och allt jag kan göra, är att tro. Tro och hoppas och ge mig fan på att inte dö av det här, för jag har fan i mig gått igenom en jävla eld till liv. Och just som jag fick lugn och ro.. just som jag trodde att nu, nu kommer strukturen, drogfriheten, vardagen, livet, ett riktigt jobb.. nu kommer allt det jag alltid velat ha för nu har jag ordnat upp allt, tagit hjälp, accepterat, mognat, gått vidare, förstått och lärt min läxa. Då kommer det här. Som om jag aldrig ska tillåtas ett liv utan kaos. Och vet ni hur det känns? Det känns förbannat jävla orättvist. Oavsett det faktum att rättvisa är slumpmässig i sådana här fall och inget hade kunnat göras, jag var dömd på förhand, oavsett, det spelar ingen roll, det är ORÄTTVIST. Det är fan inte FAIR! Det ÄR inte det!

Jag föddes in i den här sjukdomen och levde med den tätt inpå mig i över 20 års tid. Jag bar mormor i mina armar när hon gick till andra sidan då kräftan tog henne. Jag har burit mamma på mina axlar i hela mitt liv. Jag har burit min egen smärta, mitt eget utanförskap, min egen ovilja och min alienation som en ryggsäck sedan jag först pushades in i samhället. Jag har fått slåss för precis varenda liten jävla grej jag äger. Jag har aldrig fått ett jävla skit gratis. Jag äger ingenting dyrt eller fint men det lilla jag äger är jag stolt över för det har JAG ordnat, det har JAG släpat hem, kommunalt eftersom bil är en lyx jag inte har råd med eller kan köra på grund av sjukdom, från någon rea eller en loppis till en tiondel av priset. Jag har inte ens min egen lägenhet till 100% än eftersom jag måste uppfylla en massa krav för att få bo i den. Varje dag. Jag lämnar drogtester för att bevisa att jag är en fungerande människa och det gör jag än. Jag har tagit droger i mitt liv och levt som en jävla nattmal men det har aldrig varit frivilligt. Jag har bara inte haft några andra alternativ utifrån mina förutsättningar. Jag har inte förstått och jag har aldrig blivit förklarad för hur man gör på annat sätt. Allt det här har jag gjort, klarat mig igenom, svalt och tagit och accepterat och anpassat mig efter och när samhället började styra mina minsta steg så TOG jag det som en stor flicka och GNÄLLDE inte. Och min jävla belöning, är att få en cancerform som spridit sig till mitt allra innersta skelett och som kunnat döda mig inom loppet av några månader om jag gått obehandlad.

Och för första gången i mitt liv så ska jag TAMEJFAN I HELVETE be att få protestera och säga att nej FAN, det är INTE RÄTTVIST! Varför, varför kunde inte cancern drabba någon som behandlat andra människor illa hela sitt liv med flit? Kunde den inte drabba någon sjuk jävla diktator eller en jävla pedofil eller någon som förstört andra människors liv så att den personen fick lite perspektiv på saker och ting? Vad är meningen med att ge en person som levt för andra människor och bara hjälpt andra hela sitt liv, en sjukdom där hon är hjälplös? Så jävla kul är det inte att ha folk som städar åt en! Jag vill städa min egen jävla toalett! Jag vill diska min egen jävla disk! Jag KRÄVER ju inte ens nånting i livet förutom tak över huvudet och att få vara mamma och det är det här jag får? Någon slags jävla påminnelse om hur jävla ömtåliga vi är och hur tacksam jag ska vara för att jag lever? Tack, jag VET! Om det sitter någon uppe på livsironiavdelningen som har ett horn i sidan åt mig kan han väl sätta upp en post-it på kylen med superlim eller nåt annat irriterande istället för att ge mig den värsta sjukdomen som finns förutom HIV! JAG blir LACK! Och ledsen! Och vad FAN! Och INGENTING kan jag, du, mina anhöriga, min far, mina syskon eller NÅN göra ett SKIT åt, med, för att lindra eller NÅGONTING för att påverka för de enda som kan göra mirakel är läkarna och i deras händer får jag precis lika bra vård som alla andra och det är det enda vi kan vara säkra på.

Men vi kan inte utgå ifrån att jag kommer att överleva det här, så jag måste "vidta åtgärder" som det heter. När chocken har lagt sig. Då måste jag ta tag i det. Det där jobbiga. Att ordna för en eventuell framtid för ett barn jag satt till världen fastän allting i mig skriker NEJ NEJ NEJ det får inte ske det får inte HÄNDA vad sysslar du med du ska ju leva fattar du inte det? Men jag vet inte det. Och det vet ingen just nu.

Just nu befinner vi oss in Bat Country. Här kan vi inte stanna, det visste Hunter* och det vet vi. Det här är Nevadaöknen, många miles kvar till bebyggelse. Det här är gasen i botten på vår skinande amerikanare som när som helst kan packa ihop av värmen och trycket, det vet vi inte, och åka så fort vi kan mot ett mål vi aldrig tidigare besökt. Och om och när vi väl kommer fram, så vet vi, att ingenting kommer att vara detsamma som resan dit. Och ingenting kommer aldrig någonsin att påminna om resan dit eller vara som när vi slutligen anlände, för nya lagar gäller här, och ingen kan rädda oss, förutom vi själva, från oss själva, och det är det som är twisten med den här resan. Vi har inget val. Vi kan inte välja. Vi kan bara se till att resan fortskrider genom att pressa gasen i botten. Precis allting annat - är Fear and Loathing. Var eller när, har ingen betydelse. Rädsla och avsky är tidlöst. Det är smärta också.




*Hunter S. Thompson, författare till bland annat "Fear and Loathing in Las vegas", författare och journalist, mannen som denna blogg är inspirerad av, eller främst hans verk. Titeln på det här blogginlägget syftar till en replik ur filmen "Fear and loathing..." som bygger på boken jag tidigare nämnde. "MrsGonzo" är en ordlek som handlar om mitt synsätt, att vara gift med en Gonzoistisk livsstil och att "Live it and write it" som Hunter myntade som en form av journalism på 1970-talet. Han har många efterföljare. Hans tankesätt inspirerar mig och har alltid drivit mig framåt.

torsdag, juli 16

Och nu vet vi...

Ni har kanske undrat. Sedan sist. Så jag tänkte ta det här så enkelt som möjligt.
Jag kom inte undan den här gången heller. På Torsdagen förra veckan kom samtalet som inte skulle komma. Det där samtalet jag inte ville ha. Och samtalet lydde "Du ska läggas in omedelbart, du får all information av läkarna när du kommer". Okej, fine, tänkte jag. De skulle ta mer prover, sa de bara. Jag visste. Jag ringde Maria som fick ta alex, pappa hämtade mig till sjukhuset och sedan bar det av. Väl framme fick jag sjukhusband direkt och jag satt där, som i väntan på min undergång. Det var en vecka sedan. Idag är jag hemma, men det är inte för att jag är frisk, jag är alltså bara hemma på permission.

Jag har cancer, berättade min läkare. Jag har en ovanlig form av lymfom, en aggressiv form. Det innebär att man satte in cellgifter med en gång, det var bara inskrivning, hopp, hopp, cellgifter, hopp, prover, en massa ny information att ta till sig, en miljard mediciner att ställa in sig på, byte av beroendemedicin (jag går nu på metadon istället) - kort sagt, allt har förändrats. Hela mitt liv har vänts upp och ner. Igen.
Här är min fullständiga diagnos, för er som vill veta mer: Anaplastiskt, storcelligt B-Cells Lymfom i Benmärgen. Där har ni det. Svart på vitt. Skalbaggen som ätit på mig och som orsakade de där sabla smärtorna. Jag har en fördel, för jag kom in i tid, men den är lite mer aggressiv än vad vi väntade oss också. Den har INTE angripit några inre organ och ej heller ryggmärgen eller hjärnan, vilket är bra. Jag har inga metastaser eller så som måste strålas ner, utan det här handlar om mina vita blodkroppar som i princip huggit mig i ryggen och börjat att dela sig med en rasande fart istället för att förnya sig. Det är så mycket jag säkert fått fel här och det är så mycket att ta in, så jag ber om ursäkt för eventuella medicinska fel i min lilla förenkling men det är så det är nu. Jag har cancer. Fucking CANCER.

Och det fanns ingenting jag hade kunnat göra eller inte göra för att förhindra det, tekniskt sett. Man har sett ett samband med ärftlighet och det är alltså någon av mina föräldrar som är bärare av genen. Men om ni tror att jag tänker lägga mig ner här och dö bara för det, så har ni fel, jävligt fel. Jag har fightat mig igenom det här livet sedan jag kom ut ur mammas mage och jag tänker INTE ställa in mig på att dö av det här och jag tänker INTE ställa in mig på att dö överhuvudtaget. Jag är tamejfan det starkaste jag vet på två ben och det ska vara fan i det om jag ska låta en liten skalbagge ta kål på mig. För det är så jag ser det, förstår ni. Det jag har, det är en liten jävla skalbagge, som äter på min benmärg, den äter av min livskraft och den jäveln ska DÖ. Det finns inga andra alternativ, det är inte ens han eller jag, det är HAN. Och jag vet att jag kommer att klara det här. Jag kommer att rapportera från sjukhuset, jag ska skaffa mig en dator där som jag kan ha med mig, jag ska berätta allt om cellgifter och fan hans moster för er och jag lovar, jag ska KLARA DET HÄR.

Nu kommer jag att komma in varje vecka för cellgifter i ungefär 6 veckor, sedan följer utvärdering på det, då vet vi om gifterna tar. Vad jag förstått på min läkare så har jag ungefär 80 - 85 % chans att cellgifterna tar död på de jävlarna, och då menas förstås inte alla, utan att de TAR överhuvudtaget. Så, ni som vill, håll alla tummar ni kan, och ni som inte vill, typ Mr.C och andra som underhåller sig med att vara någon slags hämndapor från mitt förflutna, kan ni och era hejdukar ta och chilla lite med ert trams, för jag har inte tid, råd eller ork för att engagera mig i er just nu. Jag har fucking cancer, så om inte det får er att back off så vet fan inte jag. Du kan också bespara mig dina kommentarer om karma, eller hur mycket du njuter av att jag är i det läget jag är, kort sagt så har vi alla våra ok att bära och jag tror inte skadeglädje gör så mycket positivt för ens eget karmakonto heller, kanske jag ska påpeka.

Jag håller på att samordna stödinsatser nu med hjälp av kommunen och ska bland annat få en personlig assistent. Vi får se hur detta utvecklar sig. Det är så himla mycket just nu, jag kom precis hem, det är räkningar och vänner och fixande och dessutom kan jag knappt sitta upp eftersom jag fått cellgifter i fyra dagar. Jag har gått ner en del i vikt redan, men pendlar hela tiden med vätska upp och ner, och jag är olidligt trött, trött, trött, det är en evig pendel.
Jag orkar inte så mycket mer just nu men jag vill ändå uppdatera er på det här jävla chockbeskedet och ändå säga som så att..
Jag ska klara det här, för vem annars?