Det som inte fick hända

Kära läsare, alla mina trogna därute. Jag känner mig färdig att kvävas.
Igår åkte jag, pappa, alex och socialsekreterare V till KS för mitt avslutande möte, som det hette. Jag skulle få svar på min PET-CT, alltså den röntgen jag gjorde med den radioaktiva isotopen som skulle avslöja om jag hade något kvar i kroppen av cancern jag spenderat sju månader med att få bort. Som många av er vet så har jag alltså haft något som heter anaplastiskt B-cellslymfom i benmärgen. Lymfomet i sig är inte ovanligt, men just min diagnos är en ovanlig form av lymfom och man har lite skämtsamt kallat det för "Cancer with a twist" på hematologen där jag behandlats. Vi fick först vänta lite extra i väntrummet medan alex röjde runt som en liten tossling och jag och V småpratade i största allmänhet. I efterhand är jag innerligt tacksam för att hon var med, jag vet inte hur jag hade hållit ihop därinne om hon inte hade varit där och stöttat och genast börjat rodda runt med saker som måste ordnas. Som jag tidigare sagt har jag det största förtroende för henne och hon har ju följt mig en bra bit på vägen mot att bli en fullgod samhällsmedborgare efter min tid som drogaktiv.

Läkaren kallade in oss och hon droppade bomben på oss utan krusiduller. Alex började bli otroligt trött så pappa fick ta ut honom i korridoren. Jag och V fick vackert ta emot beskedet medan paniken bara växte i min mage och upp i hjärtat. Cancern är inte borta. Cancern har "kommit tillbaka" och spridit sig till skelettet. Inte hela skelettet, men på utvalda ställen vad jag förstår. Inga metastaser men likväl så finns den där och den är aggressiv som fan, den sprider sig med en hastighet som skulle få en racerförare att bli grön av avund. Jag fick egentligen inte mycket information, V försökte också ställa frågor för att komma tillrätta med hur fan det här kommer att se ut men de kan inte svara. Jag förstår som så här mycket att det här är mycket allvarligt. Cancer i skelettet, det är liksom elitnivå av cancer. Om vi var i allsvenskan tidigare så är vi i italienska ligan nu, eller som pappa sa - NHL, även om det inte är samma sport. Skitsamma, poängen är att jag nästan knäckte ihop där på britsen där jag satt. Jag försökte kämpa emot gråten men det gick inte, jag började bara att gråta precis som förra gången och det var plötsligt som om jag befann mig i en jättestor bubbla där ordet cancer bara virvlade runt mig. Cancer, Cancer With A Twist. Och som många andra som får den här sortens besked kunde jag bara tänka "Vad har jag gjort? Vad för ont kan jag ha gjort för att förtjäna det här?" och "Det är så förbannat orättvist. Jag vil bara tillbaka till livet medan livet bara drar mig närmare och närmare döden".

Jag fick som så här mycket information att jag ska läggas in på onsdag (imorgon) klockan 13:00 på KS Hematologen, avdelning B15 som jag lärt känna så väl nu. Jag vet egentligen inte mer än att jag ska behandlas med ytterligare en cellgiftsbehandling, en tyngre version, ännu en cocktail, och - här kommer det, jag ska genomgå någonting som kallas för stamcellstransplantation. Jag har läst lite om det nu på morgonen och jag är införstådd med att det är en behandling som kan medföra en del risker, precis på samma sätt som att man helt enkelt inte vet om den här cellgiftsbehandlingen kommer att vara effektiv överhuvudtaget. Nu är jag dessutom i sämre kondition än när jag började. Jag är livrädd, i ordets rätta bemärkelse. Jag är så förbannat rädd att jag inte vet vare sig ut eller in. Jag har läst på nätet hela morgonen och ju mer jag läser ju värre blir det. Men jag vill veta vad jag har att förhålla mig till, vad jag slåss emot, vem min fiende är. Fy fan, varför? Varför? Vad har jag gjort för att förtjäna det här? Och på den frågan finns inte mycket till svar.

Efter beskedet igår kände jag att jag inte kommer att klara av att vara bra mamma åt alex just nu och att jag behövde få komma iväg hemifrån till O - min Oskar - nu har ni ett namn på honom - för han tänker tydligen inte försvinna ur mitt liv - , som jag ringde till omedelbart. Vilken man jag har, som genast deklarerar att "Loo, jag älskar dig och vi ska klara det här". Observera det där lilla "Vi" och inte "Du". Vilken människa som helst hade kunnat säga att nej vet du vad, jag klarar inte av det här, det kommer bli för tungt, men inte han. Han finns här hos mig, han finns här och han släpper mig inte, jag måste förstå det nu och sluta tvivla. V ordnade tillbaka jourfamiljen som nyligen avvecklats och jag bad om att de skulle komma och hämta honom så fort som möjligt samma kväll. Jag vill inte att han ska se mig så här knäckt och gråta som jag gör. Hem och packa alexanders väska och min egen, ringde till Lilla Mi, jag hann knappt få fram mer än några ord i telefonen, hon reagerade direkt. Hon hörde knappt vad jag sa för jag grät hejdlöst och försökte få fram ordet. Skelettet. Cancer. Det är klippt. "Loo, jag kommer till dig. NU, okej? Jag tar bilen, jag är där så snart jag kan." vi la på, jag gick som i ett töcken och packade alex väska och lagade mat, lägenheten som en stor röra men jag klarade nätt och jämnt att hålla mig samman. Jourfamiljen kom och sedan satt jag och Lilla Mi och pratade lite innan hon körde mig till Oskar. Jag visste inte vad jag skulle packa ned och jag hittade inte alex mockasiner heller, jag fick skicka med pengar. Det var bara för mycket.

Vi åkte till min O, min stora starka Oskar, gud så tacksam jag är att jag har honom, denna otroliga människa, och jag la mig i soffan hos honom och kände hans värme, det lugnade mig betydligt och smärtan i magen minskade avsevärt bara jag fick hans hand i min och känna hans kropp intill min egen. Att en människa kan ha en sådan lugnande effekt på mig. Den kärleken vi har är så annorlunda jämfört med den kärlek jag upplevt tidigare. Jag har aldrig släppt någon så nära inpå och tillåtit någon att se så mycket, få veta så mycket av sanningar och lögner. Jag har aldrig låtit någon vara vid min dator av rädsla att de ska börja rota igenom bilder och texter men honom har jag tillåtit, som om jag släppt efter. Han tror att allt det här bara är jibberish, men jag ska visa honom. Han kommer att förstå, för han är min stjärna. Lilla Mi stannade en stund och åt lösgodis och pratade. Sedan gick vi och lade oss i hans stora dubbelsäng och jag fick de där starka armarna runtom mig och hans vackra bruna ögon strålade sin värme mot mig och vi pratade, vi har nått en sådan där Ny Nivå i vårt förhållande han och jag, nu har vi båda öppnat en dörr inuti, det finns ingenting att förlora. Han höll om mig och vi småpratade, älskade och kom ännu mer nära. Vi somnade till slut, och det sista jag minns att jag tänkte var "Men herregud, jag kan ju inte dö nu, jag har så mycket kvar att göra, jag vill ju gifta mig och göra ett barn till och leva till ålderdom med Oskar, det här går ju bara inte".

Jag vaknade här imorse av att han kysste mig hejdå innan han skulle till jobbet. Jag drack mitt metadon och somnade om några timmar för att vakna kvart i nio. Klev upp och satte på mig hans tröja, jag kan bo i hans doft hela dagen fast han inte är här, den doften är jag så beroende av. Nu sitter jag här hos honom medan han är på jobbet och tänker, tänker och tänker så att det knakar. Ja är återigen maktlös och hjälplös, utlämnad åt läkarna, utlämnad åt det här skrämmande, så rädd. Jag vill inte dö av det här, jag vill inte dö alls. Jag vill inte lämna allt det här, jag har ju så mycket att leva för. Jag har ju två pojkar i mitt liv som behöver mig! Jag har vänner, kärlek, livsplaner, ett helt liv!
Jag har nu städat i hans lägenhet och gjort fint tills han kommer hem. Någonting ska jag ju vara bra för medan han jobbar. Sen tänker jag så mycket bättre när jag städar eller arbetar med monotona saker.

Livet börjar ju äntligen ta sig. Så snälla, ta mig inte ifrån det. Snälla, låt inte detta vara sista året jag skriver bloggen.
Jag håller er uppdaterade.
Med sorg i hjärtat avslutar jag för att försöka tänka på annat.

"We can't stop here! We´re in Bat Country!"*

Usch.
Ibland, ni vet, så är allt nästan som vanligt. Man går ju inte omkring med orden "jag har cancer!" i skallen hela tiden. Ibland glömmer man. Man pratar, skrattar, håller om sitt barn, man leker. Man glömmer bort att man är trött en stund. Man sitter i konstanta möten som gäller sjukdomen och hur jag ska få all hjälp mot infektionsrisker och stödfamiljer och gud vet allt, men man glömmer att det man sitter och pratar om, det händer i ens egna kropp och man kan egentligen bara hoppas. Försöka låtsas som att man vet att man överlever det bara för att viljan är inställd på det. Men så slår det en: Jag vet inte om jag lever eller dör. Och det är en förbannat jävla skrämmande tanke. För man vet inte. Ingen vet. Det finns ingenting att gå efter. Ingenting. Prognoserna är så ungefärliga (mao, inte alls) att till och med SMHI är mer pålitliga. Ibland slår det mig alltså och då blir jag skiträdd. Jag blir gråtfärdig och kastar mig och kramar alex direkt om han finns nära. Jag känner hur vetskapen blir för tung att bära, för mycket smärta tränger upp. Jag är inte redo för smärtan än. Just nu hanterar jag den med vetenskap. Information. Lära sig. Know my fucking enemy. Innerst inne är man inte lika stursk. Jag erkänner för alla att jag inte är lika stark som jag ser ut, att jag inte är en stålkvinna. Jag erkänner för dem att jag gråter när de inte ser på.

För det gör jag. Jag gråter. När alex somnat och jag stängt dörren. När ingen är här. Då tänder jag en cigarett som jag vet att jag borde sluta med, men snälla, ge mig lite tid att smälta det här så ska jag fimpa, jag lovar, och jag står där och tårarna får falla. Fritt. Och det gör de. De faller. De bonar mitt golv. Jag gnider in det med en toffla och tänker "Jag bonar mitt golv med tårar om natten, och tapetserar väggarna med osäkra skratt om dagen" och låter det bara falla, utan reflexion, för det finns ingenting att reflektera över. Ingenting. Det finns inget att fundera djupare på, för det finns inga svar. Jag har cancer, kommer det då. Cancer, för fan. Vad ska jag göra? Du kan ingenting göra. Hur kan jag vara så maktlös? Det finns inga svar. Varför måste jag drabbas? Det finns inget sådant svar. Kommer jag klara mig? Kanske. Tänk om alex blir ensam? Jag låter det aldrig hända. Tänk om någon annan måste ta min mammaroll? Det får inte ske. Jag är rädd, vem blir min tröst? Det finns ingen som kan trösta mig, det enda jag kan göra är att bearbeta, bearbeta, bearbeta och hoppas. Hoppas. Varför i hela helvete måste andras jävla liv vara fucking orättvisa räksmörgåsar i 99 år medan mitt är något oändligt jävla lidande precis hela jävla tiden? VARFÖR DET? Det finns ingenting att säga. Some live, some die. Måste jag skaffa mig en religion nu? Vad ska det tjäna till att andra människor monopoliserar sin uppfattning av Gud och ger dig ett färdigsytt paket att tro på som du ändå kommer ifrågasätta, Loo?

Och så hela tiden, fast inga svar finns. Varför? Varför? Varför JAG? Det är naturligt, säger de. Att känna så här. Tiden efter beskedet är indelat i fyra stadier, allt finns på papper. Psykologiserat, färdigt. Paketerat i en jävla folder. "Efter cancerbeskedet". Där får man lära sig att allt man känner är normalt och att det kommer att gå över och att stadierna är olika. Där står allt, för det här har folk upplevt, pratat om, vänt ut och in på. Jag känner ingenting unikt och många före och efter mig har känt och kommer att känna så här. Det finns ingenting unikt med det här alls, jag är bara en av många, många, många som drabbas varje år av kräftan och forskarna jobbar och det finns bot. Frågan är bara; är jag en av dem som kommer att botas? Och allt jag kan göra, är att tro. Tro och hoppas och ge mig fan på att inte dö av det här, för jag har fan i mig gått igenom en jävla eld till liv. Och just som jag fick lugn och ro.. just som jag trodde att nu, nu kommer strukturen, drogfriheten, vardagen, livet, ett riktigt jobb.. nu kommer allt det jag alltid velat ha för nu har jag ordnat upp allt, tagit hjälp, accepterat, mognat, gått vidare, förstått och lärt min läxa. Då kommer det här. Som om jag aldrig ska tillåtas ett liv utan kaos. Och vet ni hur det känns? Det känns förbannat jävla orättvist. Oavsett det faktum att rättvisa är slumpmässig i sådana här fall och inget hade kunnat göras, jag var dömd på förhand, oavsett, det spelar ingen roll, det är ORÄTTVIST. Det är fan inte FAIR! Det ÄR inte det!

Jag föddes in i den här sjukdomen och levde med den tätt inpå mig i över 20 års tid. Jag bar mormor i mina armar när hon gick till andra sidan då kräftan tog henne. Jag har burit mamma på mina axlar i hela mitt liv. Jag har burit min egen smärta, mitt eget utanförskap, min egen ovilja och min alienation som en ryggsäck sedan jag först pushades in i samhället. Jag har fått slåss för precis varenda liten jävla grej jag äger. Jag har aldrig fått ett jävla skit gratis. Jag äger ingenting dyrt eller fint men det lilla jag äger är jag stolt över för det har JAG ordnat, det har JAG släpat hem, kommunalt eftersom bil är en lyx jag inte har råd med eller kan köra på grund av sjukdom, från någon rea eller en loppis till en tiondel av priset. Jag har inte ens min egen lägenhet till 100% än eftersom jag måste uppfylla en massa krav för att få bo i den. Varje dag. Jag lämnar drogtester för att bevisa att jag är en fungerande människa och det gör jag än. Jag har tagit droger i mitt liv och levt som en jävla nattmal men det har aldrig varit frivilligt. Jag har bara inte haft några andra alternativ utifrån mina förutsättningar. Jag har inte förstått och jag har aldrig blivit förklarad för hur man gör på annat sätt. Allt det här har jag gjort, klarat mig igenom, svalt och tagit och accepterat och anpassat mig efter och när samhället började styra mina minsta steg så TOG jag det som en stor flicka och GNÄLLDE inte. Och min jävla belöning, är att få en cancerform som spridit sig till mitt allra innersta skelett och som kunnat döda mig inom loppet av några månader om jag gått obehandlad.

Och för första gången i mitt liv så ska jag TAMEJFAN I HELVETE be att få protestera och säga att nej FAN, det är INTE RÄTTVIST! Varför, varför kunde inte cancern drabba någon som behandlat andra människor illa hela sitt liv med flit? Kunde den inte drabba någon sjuk jävla diktator eller en jävla pedofil eller någon som förstört andra människors liv så att den personen fick lite perspektiv på saker och ting? Vad är meningen med att ge en person som levt för andra människor och bara hjälpt andra hela sitt liv, en sjukdom där hon är hjälplös? Så jävla kul är det inte att ha folk som städar åt en! Jag vill städa min egen jävla toalett! Jag vill diska min egen jävla disk! Jag KRÄVER ju inte ens nånting i livet förutom tak över huvudet och att få vara mamma och det är det här jag får? Någon slags jävla påminnelse om hur jävla ömtåliga vi är och hur tacksam jag ska vara för att jag lever? Tack, jag VET! Om det sitter någon uppe på livsironiavdelningen som har ett horn i sidan åt mig kan han väl sätta upp en post-it på kylen med superlim eller nåt annat irriterande istället för att ge mig den värsta sjukdomen som finns förutom HIV! JAG blir LACK! Och ledsen! Och vad FAN! Och INGENTING kan jag, du, mina anhöriga, min far, mina syskon eller NÅN göra ett SKIT åt, med, för att lindra eller NÅGONTING för att påverka för de enda som kan göra mirakel är läkarna och i deras händer får jag precis lika bra vård som alla andra och det är det enda vi kan vara säkra på.

Men vi kan inte utgå ifrån att jag kommer att överleva det här, så jag måste "vidta åtgärder" som det heter. När chocken har lagt sig. Då måste jag ta tag i det. Det där jobbiga. Att ordna för en eventuell framtid för ett barn jag satt till världen fastän allting i mig skriker NEJ NEJ NEJ det får inte ske det får inte HÄNDA vad sysslar du med du ska ju leva fattar du inte det? Men jag vet inte det. Och det vet ingen just nu.

Just nu befinner vi oss in Bat Country. Här kan vi inte stanna, det visste Hunter* och det vet vi. Det här är Nevadaöknen, många miles kvar till bebyggelse. Det här är gasen i botten på vår skinande amerikanare som när som helst kan packa ihop av värmen och trycket, det vet vi inte, och åka så fort vi kan mot ett mål vi aldrig tidigare besökt. Och om och när vi väl kommer fram, så vet vi, att ingenting kommer att vara detsamma som resan dit. Och ingenting kommer aldrig någonsin att påminna om resan dit eller vara som när vi slutligen anlände, för nya lagar gäller här, och ingen kan rädda oss, förutom vi själva, från oss själva, och det är det som är twisten med den här resan. Vi har inget val. Vi kan inte välja. Vi kan bara se till att resan fortskrider genom att pressa gasen i botten. Precis allting annat - är Fear and Loathing. Var eller när, har ingen betydelse. Rädsla och avsky är tidlöst. Det är smärta också.




*Hunter S. Thompson, författare till bland annat "Fear and Loathing in Las vegas", författare och journalist, mannen som denna blogg är inspirerad av, eller främst hans verk. Titeln på det här blogginlägget syftar till en replik ur filmen "Fear and loathing..." som bygger på boken jag tidigare nämnde. "MrsGonzo" är en ordlek som handlar om mitt synsätt, att vara gift med en Gonzoistisk livsstil och att "Live it and write it" som Hunter myntade som en form av journalism på 1970-talet. Han har många efterföljare. Hans tankesätt inspirerar mig och har alltid drivit mig framåt.