Stanna!

Okej, rapport. Benmärgsprovet gick över förväntan! Grym läkare som avledde mig totalt, var snabb och effektiv och hela provet tog bara några minuter. Jag slängde mig ner på britsen och liksom "kör hårt!" och läkare påpekade att jag var "en tålig tjej, det gillar jag, jag ska göra detta så snabbt som möjligt så du slipper obehag" and man, he delivered! Nu väntar vi på provsvaren som jag inte vet när eller hur de kommer, de är lite tystlåtna om sådana saker. Ibland ringer de bara helt plötsligt, ibland ringer de inte alls och ibland får man veta saker i efterhand. Det finns inga regler. The rules are - no rules.

Jag fick även veta idag att jag ska läggas in för ny cytostatika på Måndag redan, klockan 13. Mina vita blodkroppar är alltså äntligen på väg upp igen och detta vill man fira med.. tadaaa! ÄNNU MER cellgifter! Jag ränner på sjukan varje dag den här veckan förutom torsdag då jag exklusivt bett om att få stanna hemma. Varför det då? Jo, för jag fyller faktiskt 29.. och visst, det är väl ingen big deal, jag vill bara inte fira födelsedag på sjukhuset. Jag ska ha ett mini-öppet-hus här hemma med närmaste kretsen och familj och äta tårta och prata strunt, inget värre än så. Ingen alkohol (naturligtvis, min kropp skulle säcka av en klunk), ingen fest, ingen restaurang, inget pådrag, bara jag och närmaste människorna och lite tårta. När jag nu ska hinna beställa och hämta och betala den.. och städa, och fixa, och planera.. och..

Det är så mycket man måste fixa med när man blir sjuk. Hemtjänst, färdtjänst, sjukresor fram till färdtjänst, alex jourfamilj, inskolning av honom, soc, kontakter, ekonomi, sjukskrivning, F-kassa, bostödsomplanering, nya mediciner (jag äter ungefär 12 olika varje dag), omläggning av alla sår jag får, operation av ny CVK (jag ska få en porta..cut? Portacat? portakatt? Porta..whatever! istället, den är under huden som en pacemaker istället för en sådan här extern med sladd) och man inser ju vad det där "man måste vara frisk för att orka vara sjuk" betyder, för så är det. Det är fan i mig stress hela dagarna och det var precis det som min kropp sa ifrån om när lungorna började härja med mig häromdagen. Eller snarare, mina muskler kring bröstkorgen, för jag har alltså fått en stressreaktion, kroppen gillar inte mitt tempo och försöker lugna ner mig. Men hur, hur fan ska jag kunna lugna mig när mitt liv faller samman, och lägenheten och ekonomin med den, så fort jag inte roddar? Jag har blivit beviljad hemtjänst men de har inte ens hört av sig! Jag har blivit beviljad ett hemlarm men det kan inte installeras förrän jag har hemtelefon och hemtelefon kostar installationsavgift och det måste soc godkänna avgiften av eftersom jag inte själv har råd med en extra tusenlapp i utgifter och jag måste alltså GÅ till soc varje månad för att ordna med detta men det har jag inte haft tid med eftersom jag varit på sjukhuset! Ergo: stress! Jag fick sjukreseavgift här på 800 spänn som jag inte vet hur jag ska betala, plus alla inläggningar, 800 x 2, det är massor av pengar det. Jag oroar mig ständigt över hur, var och när jag ska betala mina räkningar och det är en sabla tur att jag har frikort på apoteket, bara mina neupogensprutor kostar ju nästan 5000 kronor om jag inte hade levt i ett land med den här typen av skattefinansierade system. Jag har inte ens hunnit prova ut min peruk än för jag är så stressad och hinner INGENTING! Jag kan inte slappna av för folk gör inte som de lovat och sen måste jag ändå fixa! Nytt möte, nytt allt, herregud!

Hur ska jag orka ta det lugnt 4 jävla dagar på sjukan och få mina cellisar gjorda om jag vet att allt det här hänger över mig som en klump? Så jag måste fixa det innan och allt hinns inte med och då ringer folk, metadongänget och neurologen och psykologen och den ena med den andra och kuratorn och papper och grejer och shit, shit, glömde jag fylla i det där, jag måste dit. Alla jag känner erbjuder sig att hjälpa till men det finns inget ni kan göra, för det är MIG alla vill prata med, det är jag som har koll och jag som måste visa leg, det går inte att delegera sin egen identitet. Mitt liv är om möjligt än mer ohanterligt än förut och detta beror på att jag måste hålla koll på alla som får betalt för att hålla koll på MIG, soc undantaget för de är fan de enda som gör sitt jobb här, och bra också. Ja, och hematologen förstås, hela avdelningen, både dagvård och inlägget är guld hela gänget, intet ont om dem och de har alltid ordning på det de ska ha ordning på. Men jag kan inte förvänta mig att hematologsköterskorna ska rodda med mitt liv..

Det är bara allt annat som inte riktigt funkar utan att jag måste visa mig, skriva på nånting, fylla i nånting eller påminna, ringa eller boka eller avboka och allt. Och jag vet inte hur jag ska orka det här, när jag faktiskt är sjuk. Och då har jag ändå en personlig assistent! Men HON kan inte göra såna saker åt mig eftersom det mesta måste skötas personligen. Naturligtvis gör hon allt som hon KAN göra, men idag blev hon också sjuk, så nu är jag utan PA, och vad gör man då? Det finns inget papper om det här, det finns ingen som vet något. Jag måste alltså.. eh.. ringa nån. Jag vet inte ens VEM! Nytt leg måste jag också ha, ungefär nu. Och allt, allt, är kaos. Och kroppen reagerar genom att krampa och be mig ta det lugnt. Och sen sitter jag där med allt i huvudet och liksom FAN! Och ekonomin är allvarligt talat helt körd i botten och jag skulle behöva ungefär dubbelt så mycket som jag har för att klara alla extrautgifter och jag lever ändå på absolut existensminimum. Att köpa något åt sig själv den närmaste månaden is out of the question. Redan nu är pengarna slut från förra månaden. Jag tappar kontrollen över mitt liv och min värld och alla drar i mig och sen när de gjort det har de MAGE att be mig TA DET LUGNT!

Det är för mycket just nu. Stanna världen!

"and will the world
stay standing still
at least for me..?"

(ur VNV Nation - Standing)